大切な情報源

前回の内容と少し関連があるのですが、

X・旧Twitterは情報の宝庫だと思っています。

同じ患者さんもたくさん投稿しているし、

各専門家の投稿も知らなかったことを教えてくれます。

私の場合は身内に関節リウマチの人が一人もいなくて、

本当に未知のものでした。

恩師に関節リウマチがある先生がいて、

私もなってしまいました、とお伝えしたら

「あの容赦ない病気になってしまったのですね」と

返信が返ってきたので、

そういう大変なものなのだな、と感じたのでした。

先生は見た感じは何も辛そうではなくて、

いつも革のかばんを手に持っていたし、

体重の管理が大事ですから、とジョギングもしていました。

今の私にはどれも厳しいことばかりです。

その意味では、そのくらいに管理することは可能なのだと思います。

その希望も持てる先達であるとも言えます。

日々多くの人が投稿するSNSでは、リアルタイムの声が聞けます。

辛そうな人もいるし、症状をコントロールできている人もいます。

寛解したよ、という人もいます。

薬を飲むとしても、無症状になれればうれしいことです。

薬をやめられるなら、もっと嬉しいです。

会ったこともない皆さんだけれど、なんとなく病状を共有し、

情報を交換し、辛いときは励ましあったりして、

SNSの功罪はいろいろと人のいうところですが、

健全に利用しているかぎりは頼もしいツールだと思います。

鵜呑みにしすぎることは危険だと思います。

あまりに過激な情報も、検討が必要かもしれません。

でも、何もかもは自分次第。

今後もXが使いやすいままでいてくれるとよいのですが、

有料化の話も出てきていて、少し様子見ですね。

なんとかせっかく知り合った皆さんとは

今後もつながっていたいなと思うので、

あまり厳しい条件を提示されないことを願っています。

なぜブログを始めたのか

特別お題「わたしがブログを書く理由」

特別お題が出ていて、参加しようと思います。

このブログを始めてまだ１年も経過していませんが、

家族の病気などがあって更新もままならなくなっていますが、

それでもブログは継続していきたいという気持ちに変わりありません。

多分、文章を書くということが好きなのだろうと思います。

学生時代から結婚後しばらくまで、雑記ブログを書いていました。

特にコンセプトはなく、友人知人への近況報告のようなものでした。

病気をして、なんとなく気力がなくて書かなくなりました。

その後、さらに関節リウマチになりました。

情報を集めようと、毎日検索して、書店にも行って本を探しました。

探そうと必死だったころ、関節リウマチの患者さんのブログを

あまり見つけることができませんでした。

実体験を教えてほしかったのですが、うまく見つかりませんでした。

もっとも、その後あちこちで体験ブログを見つけ、

ツイッター（現X）などでも多くの情報を得ることができました。

どうしてあの頃には見つけられなかったのか、不思議です。

必死過ぎたのかもしれません。

そんな情報を見つけられなかった経験から、

自分が発信してみたらどうだろう、と考えました。

自分なりの工夫や便利道具の発見があって、

それを共有したら役立つこともできるのではないか、と。

なんだか無力感に襲われることもあります。

関節リウマチの症状自体は、多分まだ軽い方だと思います。

それでも十分に日常生活は影響を受けていて、

簡単な家事作業であっても手指に痛みを伴い、

なかなか大変な日も出てきます。

今こうしてPCで入力していますが、

これも指にはダメージを与えることがありますし、

ペンを持って書くことや、一枚の紙を指で持つことすら

痛くて辛い日もあったりします。

何もできない自分、というイメージは悲しいもので、

文章でどこかで誰かの役に立てるならうれしい限り、と

このブログを続けていこうと思っています。

SNSなどでほかの関節リウマチのある方と交流があり、

みなさんが情報や思いを発信しているのですが、

身近に同じ病気の人がいない私の場合は、

こんなこともリウマチのせいなのか、とか

これはリウマチにはありがちなのか、とか

知れば安心できるというメリットもたくさんあります。

一枚の紙を持つことも痛みでできない、なんて

誰が想像できるでしょうか。

自分でもとても意外で驚いた出来事でした。

大げさではなく本当にそんな日もあります。

そんな日もあるものなのか、と知ることができれば

少し安心もできるのではないでしょうか。

あくまで関節リウマチ患者として、

日々の暮らしを乗り切るための情報も書けたら、と

今後もできるだけ継続して書き続けたいと思っています。

また、親の介護も私の生活に入ってきました。

ときにはそんなことも書いていこうと思います。

またまた久しぶりの投稿です

季節は少し秋らしさを感じるようになってきました。

朝夕には虫たちの声が響いています。

とはいえ、残暑は今年も厳しい感じですね。

暑い暑いといいながら、

知らないうちに熱中症に忍び寄られていたりします。

さて、怒涛の8月が終わりました。

終わったものの、今頃になってすごい疲れが出ています。

かなり無理してバタバタと動いたのは事実で、

ついでにもう若くないのよ、というところでしょうか。

家族が離れて暮らすことのリスクを思いました。

何かあった時には、今回のように大変なことがあります。

手続き、治療方針説明、診断書受け取り、支払い。

そういったことが全部夫にやってきました。

義兄は自分で動くことができないので、

口頭で済むこと以外すべてでした。

正直、４７０ｋｍの距離を車移動で通うのは大変でした。

電車では無理だったのは、現地での移動手段が車しかないからです。

義母の車も義兄の車も、残念ながら乗れるコンディションではなく。

そして、今の私がもう泊りの荷物を持って電車移動は厳しいので。

リウマチのもたらした困ったこと、ですね。

義兄が転院していった病院は、

ほぼすべてのものを用意しないといけませんでした。

最初の病院ではパジャマもタオルもレンタルでしたので、

転院に合わせてこちらでいろいろと買って持って行きました。

ゴミ箱も必要というのには驚きました。

トコロ変われば、なのですね。

今月はもうあちらへは行きません。

というか、行けません、疲れきっていて。

来月も今のところは用事は発生していません。

その次当たり、退院か転院かとなるのかもしれないので、

また行くことになりそうです。

自分の親のこともあるし、気は休まりませんね。

父の病院はコロナ患者が出て、全面面会禁止になりました。

寂しがりの父なので、もう何週間か禁止が続いているので、

少々心配ではありますが、待つより他にありません。

無理するな、といっても、無理しないといけないこともあり、

また無理をすると心身が疲れてバランスを崩したりしがちですね。

季節もまだ暑さが残っていたり、台風もポコポコ発生したり。

穏やかに過ごしたいな～と思うのですが、

今後の展開を待つことになりそうです。

また更新を再開したいと思うのですが、

しばらくはかなり不定期になるかもしれません。

まだ書けないかもしれません

すっかり更新とまってしまいました。

ほどほどにペースが出来てきていた気分でしたが。

お盆休み、台風から逃げるように往復した夫の実家。

その後、いろいろ必要があって気づけば3週連続で通うことに。

今週がその3週目です。

これでしばらくは自分の家で休める予定。

流石に疲れているし、

あれこれとすることがあり、

関節リウマチも存在感を増しています。

そろそろ限界だよ、の気分ですが

ひと頑張りして来ます。

八月になっていました

約１か月も更新しないで来てしまいました。

その空白の時期にもかかわらず、

１つ前の「再び近況」の記事が複製投稿されていました。

７月１３日に投稿した記事がオリジナルで、

その後の記事については削除しました。

その記事へのスターをいただいていたかもしれませんが、

そのような理由ですので、どうぞお許しください。

さて、前回の投稿の後、義母のホーム入所の手続きに行きました。

テレビや簡易のタンスなど、いくつか必要なものもあり、

そんな買い物をして届けたりもしました。

ホームの皆さんは親切で、明るい施設内の雰囲気で安心しました。

義母は再び薬を処方してもらい、

その効果も少しずつ出てきているところです。

以前のように独居の義母を心配しないでよくなり、

その面ではすごく楽になったと感じています。

父も今は治療の効果が出ていて、

割とよい状態を維持できていると思います。

日によっては幻視が強い日もありますが、

それでも発熱もなくて穏やかです。

先週顔を見に行ってきましたが、

嚥下トレーニングの効果か発声が明瞭になっていて、

表情も豊かになっていました。

舌を動かせるようになったということが、

あちこちによい影響を出しているようで驚きました。

猛暑もあり、なんだかんだと忙しかったのが

やっと一区切りという感じもあって、

実はすごく疲れを感じています。

とはいえ、家の中も外もなかなかの荒れぶりなので、

これまでの分も上乗せで片づけを頑張らないといけません。

昨日は庭の草刈りを夕方からしました。

草が短くなるだけでも、気持ちがよいものです。

木の枝を剪定したり、作業はたくさん続きますが、

体調と相談しながら進めていこうと思います。

正直、関節リウマチの方はあまり改善はなく、

むしろここ数か月の忙しさの中で体は労われませんでした。

主に手の指の関節に影響が出ていて、

早く沈静化していくことを願っている感じです。

精神的に少々限界を超えたところもあり、

今はどちらの親とも電話は最小限にしています。

ここ数か月自分の気持ちを無視してやってきたので、

そろそろよくない気配が漂ってきました。

といいながら、お盆の休みにはまた義母のところへ行ってきます。

まだしないといけないことが残っているのと、

ささやかでもお盆らしいことを義父のためにしたいと思います。

再び近況

役場や施設との連絡はほぼ完了したものの、

まだ事態は落ち着いていない。

実働部隊として動いてくれる義伯父とは、

できるだけ連絡取り合い、状況を共有している。

医師が代わると診断も変わる。

時間が過ぎて、義母の症状も変化したのかもしれない。

投薬で落ち着いてくれることを願うが、

どうなるのだろうか。

慣れない作業の連続で疲れてもいる。

幸い実父は安定してきていて、

母も明るさを取り戻しはじめている。

月に一度は行こうと思っていたのに、

なんだかんだで今月は無理そうだ。

疲労とストレスはリウマチの症状に悪い、と

身をもって感じたところだ。

もっとも、電話をかけつつメモを取ることも多く、

実はこれが地味に手に負担になっている。

ごく当たり前の動作なのだが、

リウマチと付き合うというのは、

こんなこともあるのだ。

近況

暑い季節になってきました。

電気代があがっているので、いろいろと考えてしまいます。

でも、熱中症の方が怖いですよね。

節約はほどほどに、ということになりそうです。

適切なエアコンの使用、ですね。

その後の支払いは、元気に過ごすための代償ということでしょう。

父は今も落ち着いているようです。

ただ、まだ自分で食事をするには至っていません。

あちこち弱くなった筋力を戻さないと、

その先には進めないようです。

ご飯が食べられれば、また少し変わると思うのですが。

義母のことは、いろいろと状況が最近わかり、

思っていたのとは全く違う実態がそこにありました。

もはや本人が頑張ると言っても、無理な段階。

近所の方が知らせてくれた実情に驚きましたが、

同時に義母が近隣の方に被害妄想的なことを言う理由も

なんとなくわかってきました。

そんな妄想的なことを口にすること自体、

もうかなり良くない精神状態なのではないかと思います。

最近、急に言動がおかしくなった部分があったので、

何か本人が忘れている嫌な出来事があったのかもしれません。

役場の方が手伝ってくれるので、

なんとか義母の生活環境を整える方に進んでいきます。

しばらくは大変そうです。

昨日も電話三昧な日になり、

頭も疲れましたが、電話を持ったりメモを書いたりで、

手も痛みが増えてしまいました。

一時的とは思うのですが、薬と湿布でなんとかしています。

かろうじてリウマチの情け深いところは、

朝のあちこちのこわばりは、時間とともに消えるところ。

２～３時間我慢すれば、そこそこの動きに戻ります。

それでは、皆様も暑さにはお気を付けください。