リウマチとの暮らしのあれこれ

関節リウマチのこと、日々のいろいろ。アフィリエイト広告利用中です。

自分のことについて 自己紹介的に

これからここに文章を書き綴る中で、

他の持病のことも出てくるかもしれません。

持病というほどのものかはわかりませんが、

毎年スギ花粉に悩まされていたり、

口唇ヘルペスが出やすかったりして困りものです。

身体症状症というもので心療内科に通っています。

ストレスが発生すると、病気ではないけれど体調に不調が出ます。

頭痛、腹痛、しびれ、などなど、どんな症状もありえる感じです。

正直、面倒なものになってしまったと思っています。

治らないらしいので、ストレスや症状との付き合い方を習得するしかなさそうです。

 

ここ数年HSPについての本が増えた気がします。

テレビなどでも話題にされていることがあります。

診断を受けたことはないのですが、おそらくその気質はあると思います。

いろいろな自分のことについての謎がとけたり、納得したりしています。

 

 

病気と関係ないことを少し書きます。

 

自称犬バカの犬好きです。

一番好きな犬種はジャーマンシェパード

実家で子供のころから17年を一緒に暮らしたのは柴系の犬で、

雑種だったのか三毛という毛色だったのかわからないのですが、

まるでジャーマンシェパードのような毛皮の犬でした。

友達から頼まれて今でいう保護犬を飼うことになったのですが、

どんな色のどんな種類の、ということは知らないで迎えに行って、

びっくりの出会いになりました。

 

いつか犬をまた飼いたいと思ってきました。

最近は猫やウサギやチンチラなど、

かわいいと思う対象が広がりました。

いつも何か小動物がいた子供時代でもあったので、

動物と暮らしたいと思うのかもしれません。

ただいつか来る別れの日が悲しすぎるので、ずっとためらっています。

愛犬との最後の2年は介護の生活でもあり、

また思い出もすごく濃いものになりました。

 

 

ずっと興味があって、数年前に始めた趣味はカメラ。

小さいミラーレス一眼を選びました。

ただし、リウマチになってからはあまりカメラを持てません。

どうしても重かったり、レンズ交換が手に負担だったりします。

カメラを持って動物園に行くのが好きでしたので、

今でもスマホでは時々写真を楽しんでいます。

趣味はカメラといっても、ただ撮るだけで色の調整などの高度なことはできません。

色弱でもあるので、色を自分でいじることは避けています。

派手と気づかずにコントラストの強いパジャマを着ることがあるらしいです

(パジャマくらいは少し遊んでもいいか、と思うのです)。

 

料理も好きなのですが、

ここの数年はあまり大したことは出来ていません。

目下、手に負担をかけないでなんとか以前のように楽しめないか、と

あれこれ工夫をしようとしているところです。

 

結婚して静岡県に住み始めました。

静岡県民になったなら富士山には登らないと、と言われましたが、

それは実現が難しそうですね。

もっと早く行けばよかったと思うおばさんです。

でも、富士山が雲に隠れていない日は富士山が見える環境で、

これは何年たっても慣れるということがなくてうれしいものです。

同じような富士山の写真が何枚もあります。

 

関節リウマチは面倒なものですし、

これまでのいろいろな楽しみをお預けにしてしまいました。

でも、それでがっかりしていても暗くなるばかり。

何か新しいものを見つけたり、方法を工夫したりしたいと思っています。

 

とりとめもなく書いてしまいましたが、

少しだけ、自己紹介を書いてみました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

手の痛みとの付き合い方

些細な作業でも痛みが出ることがありますが、

その痛みレベルもその時々です。

我慢できなくもないけれど痛いな、という場合は

一体どうしたらいいのだろうと思ってしまいます。

もちろん、痛む箇所を労わって過ごすのがよいのはわかります。

でも、正直な気持ちは「これを完了させたい」だったりします。

 

分かり切っていることながらも、お医者さんに質問しました。

当然、答えも予想通りでした。

関節が悲鳴を上げている状態ですから、

重ねて負担を強いると悪化するだけです、と。

 

やはりこの症状が消えない間は、

リウマチ発症以前のようなわけにはいかないようです。

腫れると、そのあと関節が少し大きく丸くなるようなときもあります。

利き手の人差し指の付け根の関節がそうなっています。

元のように時間をかけて戻ることもあるし、

このままのこともあるし、と言われてしまいました。

可動域も少し狭まるような感じですし、

避けられるならさけたい症状ですよね。

 

嘆いてばかりいても仕方ないわけですが、

ついついもどかしく感じてしまう時でも無理は禁物。

自分の現状を知ってきちんと把握して対処することは、

今の私にはまだまだ難しいことのようです。

 

今はまだ寒い時期。

診察のたびに気を付けてくださいね、と言われます。

冷えるということは関節には何かと負担らしいです。

リウマチでない方々も、お気を付けください。

 

気の持ちようというか考え方というか

関節リウマチですね、と言われた後で沢山検索しました。

お医者さんの文章、製薬会社のHPなどが多くて、

今の通説のような考え方や日常の注意点を知りました。

 

本も何冊か見つけて読んだりしました。

本当にリウマチのことを身近に感じることがなくて、

何が起きたのか、これから何が起こるのかを知りたかったのです。

未知のものというのは不安になりますね。

 

そんなことをあれこれと読む中に、

リウマチと診断されて傷つていませんか、という言葉を目にしました。

私もいろいろと落ち込んだり、また浮上したりとメンタルは波があります。

でも傷ついたという気持ちはなかったな、と意外に感じたのでした。

 

病気とは繊細な状況を生み出しますね。

傷つく人もいる、奮起する人もいるかもしれない、

私みたいに浮き沈みする人もいると思います。

 

有名な画家のルノワールもリウマチだったらしいです。

筆を握れなくなった手に筆をくくりつけて、

絵を描き続けたそうです。

今のような治療のない時代、その痛みはいかばかりかと思います。

でも、絵を描いている間は痛みを忘れていられたらしいです。

 

へこたれる時、このエピソードを思い出します。

そこまで強い人間にはなれそうにないですが、

勇気が少し出てきます。

工夫して少しでも関節に負担をかけない暮らし方を見つけようと思っています。

 

 

 

 

 

自分にできることを探す

関節リウマチになってからは、

なんとなく自信を失うことが多い日々でした。

なんでもない動作が負担になるし、

当たり前にしていたことができなくなったり、

はたまた経験したことのないだるさで起きられなかったり。

このままどうなっていくんだろう、という不安を抱きもしました。

 

そんな中、ふと思い出したのがブログというツールでした。

全くの雑記ブログでしたが、主に友人知人を意識してのものでしたが、

学生時代から何年も続けていたことでもありました。

 

自分がリウマチのことをいろいろと調べていく中で、

一患者に過ぎないけれど役立つ発信は可能だと思いました。

大人数でなくてもほんの少しの人の役に立てるようなことがあれば、

今の「ないない尽くし」みたいな自分には大きな喜びだ、と。

 

不具合の多い日常のために調べて見つけたもののことや、

十人十色の病状の内のひとつとしての情報として。

そんなことを思い描き始めたとき、

前回の記事で紹介したブログに出会いました。

ブログはリウマチさんには向いていると思うよ、と書かれていました。

全ての浪費は投資になる、という文言も心に残りました。

(この言葉は有名なのかもしれません。本にも見つけました。)

 

確かに失敗の買い物もありました。

期待したほど使いやすくなかった、とか。

そんな小さな情報でも、私の主観がベースにあるとしても、

誰かの参考になりうるという可能性は

十分に明るい展望を与えてくれました。

 

今はまだ何をどうつづればいいのかとためらいつつです。

でも、自分なりの形を探して進めていこうと思います。

 

 

 

リウマチの情報 ブログを紹介します

先日、自分が飲んでいる薬のことに触れました。

その中で葉酸を錠剤で処方されていると書きましたが、

その際の肝機能を損なわないため、というのは

先生からの説明そのままに書きました。

 

正直に言うと、医師でも薬剤師でもないので詳しいことはわかりません。

分からないことがあれば質問したり調べたりして、

自分なりの納得はしながら治療を受けているつもりです。

 

たくさんのリウマチ患者さんがブログなどで文章を書かれています。

本も何冊も出ています。

自分の周りにリウマチ経験者がいない状態だったので、

最初は何もわからないのであちこち調べました。

リウマチの体験談を求めて調べていた時に見つけたブログがあります。

看護師さんが書かれていて、わかりやすい説明が勉強になります。

その中に薬のことを説明してくれている記事がありました。

 

メトトレキサートなどのMTX内服後、倦怠感や腹痛、吐き気が起きる理由 | リッチブログ

 

リンクフリーとのことなので、勝手にここにリンクを貼ってみます。

よかったら、こちらの記事を読んでみてください。

リウマチの薬の作用の仕方がわかります。

 

疲れのバロメーター

一時期テレビでよく目にしたのですが、

ヘルペスウィルスは疲労バロメーターになるそうですね。

唾液中のウィルス量を測っていたと思います。

そんなヘルペスウィルスが原因の口唇ヘルペス

子供の頃から謎の吹き出物に悩まされていた私は、

ずっと後になってそれが口唇ヘルペスだと知りました。

 

風邪をひくと出るもの、と思っていました。

私の母も同じだったので、ふたりでそう誤解していました。

病院に行くほどのものでもないと思っていたせいで、

よく効く薬があるとも知らないでいました。

 

このヘルペスの性質を知って以来、

疲れのサインとして受け止めることにしています。

飲み薬は少々高額なのもあり、塗り薬で対応していますが、

私の場合は塗るのが早すぎてもいけないようです。

ウィルスが体外に逃げ出したくて水ぶくれを作ると聞きましたが、

薬を早く塗り過ぎると2か所目の水ぶくれが出てきます。

ある程度の時間がないと、ウィルスたちが満足できないのでしょうか。

勝手にそんな想像をしています。

迷惑千万なウィルスですが、一生付き合わないといけないので

そんな風に多少かわいらしく色付けをしています。

 

リウマチの症状のひとつのだるさとこのウィルスの大騒ぎを、

私が何かをやり過ぎたり無理したりしているサインにしています。

ついつい体調がいいと以前の調子で行動してしまいます。

要するにやり過ぎてしまうのです。

自分のことなのに、なかなかうまく制御できないものですね。

私の現在の治療は

関節リウマチの診断を受けてから、

専用の薬であるリウマトレックスを飲んでいます。

この病気は自己免疫の問題から起きるので、

免疫の働きを薬で抑えることで症状が出ないようにするようです。

薬にはいろいろな種類があって、どれにするのかは相談になると思います。

今はこのリウマトレックスが多く使われる薬というお話でしたが、

患者さんの体調やその他のことも考慮して決めるのだと思います。

 

私の場合を思い出しながら書いてみますと、

肝臓への負担があるようで、事前に肝炎がないかなどを調べました。

間質性肺炎が副作用のひとつにあるとのことで、

肺のレントゲンもとって、問題がないかを確認されました。

血液検査で様々な項目も確認されて、幸いに何も見つからなかったので

薬をリウマトレックスに決めての治療になりました。

 

薬は週に1度服用し、その後は飲まない日を設けます。

正確に言うと、朝晩朝と二日にまたがって1カプセルずつ、

合計3カプセル服用します。

 

服用開始からしばらくたったころに、血液検査で肝機能の低下が出ました。

そこで葉酸の錠剤が追加され、肝臓を守ることになりました。

葉酸を摂取すると、リウマトレックスの作用を断てるそうで、

この後の検査で肝機能も無事に落ち着いています。

 

肝機能に問題があったときは、疲れやすさが異常でした。

こんなに疲れているのはなんでだろう?と思っていたので、

その理由がわかってほっとしました。

 

関節リウマチの薬ではありますが、

抗がん剤由来ということなので、強い薬だろうと思います。

服用すると、体調が少し優れない日もあります。

免疫をわざと下げているので感染症には気を付けるように、と言われています。

 

この薬のお陰だと思いますが、

あまりひどく腫れあがったり痛んだりはしなくなりました。

でも油断して酷使するとすぐに反応があるので、

そういう意味では効いているのか足りていないのか、と思うのですが、

どうやらあまり薬は増やさない方がよいのか、

血液検査的にはほどほどの状態だからか、薬の増量はされていません。