リウマチとの暮らしのあれこれ

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疲れてきたかな、と。

3月末に始まった家族の病気のことは、

どれもすぐに解決というわけにはいかずに今も続いています。

気がかりがずっと存在し続けるというのは、

多分その気がかりの存在そのもののために疲れますね。

 

今自分を支える基準のようなものは、

「出来ることをする、そして決めたことには後悔しない」

という感じです。

 

父のことはこれから、です。

調べたり、病気について本を読んでみたり、

思いつくことをしています。

父や母の考えもはっきりしていますし、

私の思いもそれと一致しています。

よりよい父の人生の残り時間を、ということをメインに

主治医や介護関係の皆さんと相談もしながら

その時々の選択をしていくことにします。

 

正直言って、今は私自身がかなり疲れています。

介護の最前線にはいないのですが、

やはり義母のところへの往復や、諸手続き、

父のことについては、母の精神的な支え、という

なかなか目には見えないタイプのことで目いっぱいでした。

 

寒い季節が終わって、その意味ではリウマチには優しい季節になりました。

でも、気圧の変動は関節に影響を与えると先生に言われています。

最近の天候気温の大きな動きには、

知らず知らずに振り回されているのかもしれません。

 

あちこちが痛むのは、あまり変化がありません。

少し固い野菜に皮むきで手こずったりします。

そんなものは買わなければいいのですが、

やはりそこは私の気分の問題と言いますが、

食べたいものは食べたほうが気持ちが晴れるわけです。

ある程度は自業自得、という感じです。

雑巾を絞ると響いたり、

洗濯物を干すときに地味に繰り返し痛めたり。

結局これが関節リウマチなんだよね、と

なんとも言えない諦めにも似た感情を抱いています。

ストレスがリウマチに悪影響を与えると言いますが、

どうなのでしょうか。

 

実は私は自分の限界というのを正しく把握できなくて、

しばしばやり過ぎてしまいます。

HSP(繊細さんとしばしば言われています)のような側面もあり、

アダルトチルドレン的な部分もあると思っているのですが、

そんな自分の考え方や感じ方の癖も邪魔をすることがあるようです。

 

いろいろと気になることはたくさんありますが、

私自身ができるだけ元気でいることも大切だと思うので、

突っ走り気味なところは抑えていこうと思います。

 

リウマチのためにできないことが増えたのは事実ですが、

リウマチを基準にして可能かどうか考えるようにしています。

無茶な頑張りはしないようになってきました。

そういう意味では、何か助かる部分もあるのかもしれません。

何がよくて何が悪いのか、よくわからないものですね。

でも、やはり健康でいられるのが何よりだと、

そこは強く思います。

 

 

 

 

次々と起きますが

先日の記事に書いた内容と、

現状がかなり変わってきてしまいました。

なんだかどんどん変化する状況に対応するのが精一杯です。

 

傷が治れば退院して終わり、と思っていた父の件ですが、

なんとも残念なことが判明して母と愕然としています。

レビー小体病という診断が出ました。

でも、それで全ての父の体調が説明がつくのです。

分かったということは、対応の仕方もあると考えたいです。

 

現在、特養への入所を勧められていますが、

あまりにも突然の話で戸惑っていて、

両親は一度家に戻ることを希望しています。

それが叶う方向で、デイサービスやショートステイ

ヘルパーさんの訪問回数の追加などでの対応を

まずは家族の意向として希望しようと思っています。

 

入院の日に、「もう2度と家には帰れない」なんていう

心づもりは父にも全くなかったわけで、

まだそこまで認知機能には問題が生じていない今、

全てを理解しているわけですから切なすぎると思います。

せめて短期間でも自宅へ戻り、

そしてその覚悟をしつつ、その日が来たら家を出る、というのが

娘の立場では理想だと考えています。

母も、まだやれることはあるのでは、と考えています。

 

でも、父の調子が今後悪くなっていくのは確実なようで、

そのことについてはとても悲しくて、

いろいろと考えたりしながらも母は毎日泣いているようです。

幸い、相談できる知人がいてくれるので、心強いです。

 

6月に、また夫の実家に用事があって行くかもしれないのですが、

私は自分の実家の状況次第では同行できないかも、と思っています。

なんだか一度にいろいろと密集していて、

身体の疲れと頭の疲れを感じています。

 

そんなわけで、できるだけ記事は更新していきたいのですが、

少し間が開くこともあるかもしれません。

 

 

 

 

再開します

ブログを読んでくださっている皆様、

いつもありがとうございます。

今日初めて来てくださった方もいらっしゃるかもしれません。

訪問ありがとうございます。

どのようなゴールデンウイークになりましたか?

 

しばらくこのブログをお休みしていました。

連休前に自分の実家を訪ねましたが、なかなか大変な様子でした。

父が多くの場面で介助を必要としていて、

母が体に鞭打って老々介護真っ只中でした。

コロナ禍が始まって以降、初めての実家訪問でした。

両親がコロナを警戒していたし、

私も自分たちがコロナウィルスを運んでしまうことを心配しました。

そんなわけで、本当に久しぶりになったのです。

 

父がかなりの介助を必要とし始めたのは、3月後半あたりだったと思います。

母もあちこち痛めているし小柄なので、大変そうでした。

ヘルパーさんにも来てもらう日があるのですが、

よくある話で母があまり外部の助けを好まないので、

少なめの利用のようでした。

 

かつて80キロ台は軽くいっていた父の体重はすごく減っていて、

廃用症候群のためにここ数年で2回入院した影響は大きいのだろうと思いました。

もちろん、加齢がもたらしたことも多いとは思いますが、

懸命にリハビリをしてもあまり筋肉量が増やせずにいて、

しかも、ひどいむくみと足にはなぜか褥瘡ができていました。

現在、褥瘡を治すことを目的に父は入院しています。

母によると、むくみもなくなってきて、父も元気にしているようです。

多少の認知機能が低下してくることは覚悟していますが、

それも退院したら改善してくれると願っています。

母もこの入院を自分の休養期間として、少しゆったりと過ごせているようです。

お医者さんはそのあたりも配慮してくれたのだと思います。

今後は、ときどき私も顔を出して一緒に過ごせるようにしたいと思っています。

 

連休は夫の実家に車で行ったのですが、早めの移動を心掛けた結果、

往復ともにあまりひどい渋滞に巻き込まれることなく移動できました。

入院中の義兄もゆっくりと回復を見せているということで、

こちらはもう主治医にお任せする以外に何もできないので、

ただただ少しでも早い回復を祈るばかりです。

連休中はコロナ禍で面会も出来ない状態だったので、

電話での問い合わせのみでした。

 

義母は今後もサポートが必要になりそうです。

数年前に義父が病死したのですが、

それがあまりにも急だったこともあって、

精神的に負担が激しかったことから心のバランスを崩しています。

今もまだ気持ちの回復途上にあると言えます。

 

当時はそこまで思いが至らず、

また義母がそれほどのショックを抱えているとは気づけず、

グリーフケアを考えることができませんでした。

今思うと、とても残念です。

本人が病院に行くことを強く拒んだこともあって、

対処が遅くなってしまったこともあるのですが、

何を悔いてもしかたないので、できることをしようと思います。

ずっと一人で義母を見続けていた義兄の苦労を垣間見た気がしています。

私たちもそれぞれが病気を抱えていて、

義母を訪ねることができなかったのですが、

そんなことを言っていられない状況にあるのだと、

夫と二人で反省もしています。

 

私自身、結婚前に自分の祖母(父方)の介護を母としていました。

大変な人だったので、母も私も消耗しました。

それが私の心にも影を落としていて、

過去のことなのに、ある瞬間にまざまざとよみがえってくるのですね。

本人も忘れたつもりのことですら、です。

 

義母の状態を理解するために、トラウマについて調べています。

自分のことについても、もしかすると収穫があるかもしれません。

老々介護の母にも暗い影を落としているとしか思えない過去の介護。

自分が癒えることで、もっと穏やかに接することができれば、

みんなが幸せなのだろうと思います。

 

夫の実家での炊事のために、車であることを利用して

沢山のリウマチ対策の道具を持って行きました。

庖丁やまな板、トングに料理用ばさみ、軽い食器などです。

30cmの中華炒め鍋も今回は買いました。

他にもフタを開ける道具とか、細々と。

そうでなかったら、今頃もっと痛みが大変で困っていると思います。

 

健康な時はなんともなかった作業が、今は予想外に負担だったりします。

今回もそれを痛感してきました。

使い慣れた工夫をした環境で、

自分のペースで穏やかに生活できるならば、

それでもまだ楽なのだと知りました。

実際、4月から手の痛みが消えません。

連日というのは、リウマチになって以来初めてなので、

少々困惑するとともに、不安にもなっています。

痛みの程度と箇所が増しているので、用心しようと思います。

 

長くなりましたが、以上が近況となります。

ご高齢のご家族がいる方には、

廃用症候群にはくれぐれも注意していただきたいです。

ひどくなる前に対策できれば、

父のようにひどい状態にはならないと思います。

是非避けてほしいと思います。

 

 

 

また少しの間お休みします

なかなか最近思うように更新できていませんが、

また少しの間お休みさせてください。

いろいろ気になるので、急遽実家を訪ねることにしました。

その後も夫の実家へも行くので、しばらくは落ち着いて書けなさそうです。

あちこちへバタバタしますが、その疲れが少し癒えた頃、

また連休明けに再開する予定です。

積読だらけ

今週のお題「盛り」ということで、久しぶりに参加してみます。

 

子供のころから本が好きでした。

主に小説が多くて、ファンタジーから推理小説、文学と

今でも変わらずに好きで本を買っています。

大人になってからは料理とか、スピリチュアルと言われるジャンル、

カメラが趣味になってからは写真の本、

健康に関する本など種類の増加に拍車がかかってしまいました。

賛否あるようですが、HSPの本も興味を持って読んでいます。

 

本が好きなのはよいのですが、

なかなか思うようには読書の時間がとれなくて、

実は積読状態の本が増えています。

買っておかないと買えなくなることが度々あって、

手元に置いておきたくなるわけです。

好きな本はいつでも何度でも手に取りたいので、仕方ないですね。

ある意味、資料収集しがちな癖が抜けません。

 

リウマチに関する本も気になっていつもチェックしています。

こちらはそれほど新刊が出るジャンルでもないので、落ち着いています。

 

電子書籍も試してみたのですが、どうも紙の本がしっくりきます。

調べものとかになるとなおさら、何冊も同時に広げたいのです。

アナログ世代ともいえるのかもしれませんが、

世の中から大きな書店というワンダーランドがなくならないことを

切に切に願っているのです。

ちなみに、残念ながら私が住んでいる地方都市では

東京のような恵まれた環境にはなくて、

ごくたまに上京することがあったりすると本を眺めに行きたくなります。

 

夫も勉強の本が必要で大きな書店にわざわざ行くこともあります。

趣味の本が多いのもあるので、

我が家は二人分の本が「盛り」の家になっています。

 

湿布の話

最近、湿布のお世話になっています。

貼っていると楽になるからすごいです。

当たり前の効能だけれど、実際に楽にしてくれると

本当に感謝しかない気分です。

 

湿布というと、伸びるもの、伸びないもの、がありますね。

クリーム状のもの、ゲル状のもの、液体のもの、と

貼らないものも種類豊富にあります。

 

この3年ほどでいろいろ試しましたし、

最近もまた比べながら使わせてもらっているわけですが、

やはりペタッと貼るものが一番効くのでしょうか。

見た目とか、手を洗うからとかで塗るタイプも使っていますが、

どうも物足りない気がしています。

 

手がべたべたするのが嫌いなのでクリームやゲルはあまり使いません。

足首や肘などの衣服でおおわれるところなら気にならないと思うのですが、

今は主に手の指の関節なので液体のものが出番が多いです。

 

病院からは柔らかくて伸びるタイプをもらっているのですが、

時々もっと小さい伸びないものを指に貼ります。

大きなものをハサミで切ってもよいのですが、

ハサミを使うとベタベタになってしまうことが多いので、

結局違うものを手に取ることになります。

伸縮性がないと動作が不便になりますが、

案外その方が痛い部分に意識を向けやすい気もします。

自然と大事にしているようなのです。

炊事の前には湿布はとるので、

そんな点からも小さくて気軽なものも必要なようです。

 

湿布は気をつけないと他のものにくっつきます。

わざわざ書くほどのことではないのですが、

車のハンドルや階段の手すり、ドアの取っ手はベタベタしがちです。

あとで余計な掃除を増やさないで済むように、と

以前ここに書いた短いアームカバーを夏用の生地にして使っています。

私の場合はUVカットのためではなくて、湿布カバーです。

PCを使う時も、本を読むときも、何かと便利で気に入っています。

寝る時の湿布カバーとして思いついたことでしたが、

今は思った以上に日中も活躍しています。

 

大げさに「湿布の話」などとタイトルをつけましたが、

そんなわけで私の最近の湿布を巡る観察でした。

 

 

 

大変だったことと喜ばしいこと

2週間、よくわからない力をもとに頑張ってきました。

そして自分の家に戻って約10日。

疲れもやっとなくなりはじめて、

洗濯物の山も部屋干ししながらも小さくなりました。

 

ほっとしたいところなのですが、

リウマチ君が自己アピールを続けています。

これまでそこまで痛くなったことのない両手の指の付け根の関節全部が、

朝はこわばっているしその後もほぼずっと鈍く痛みます。

痛みがあるということは、倦怠感も一緒にあるので動きが悪いです。

元気よくいろいろな家事用事を終わらせたいところですが、

なかなか思うように活動できません。

 

要するに、無理をしました。

たった2週間とはいえ、これまでの用心をやめてしまったし、

やはり便利に使える道具がいつもほど手元になくて、

さらに畳生活をしたりしていたので、

あちこちに負担がかかっていたようです。

小さな椅子も持って行っていましたが、

やはり応急的という感じはありました。

自宅でのベッドと椅子の生活は関節には優しいようです。

 

道が細くて運転をためらうような場所に家があって、

もともと運転にそこまで自信がないので、

義母の軽自動車を借りる勇気もありませんでした。

買い物に行くには徒歩で片道20~30分。

近くで足りる時なら片道10分。

 

運悪く、夫が現地で発熱しました。

最終的に花粉症ということになったのですが、

それが分かるまでは数日かかってしまったので、

その間は疲れとストレスによる発熱ではないかという扱いでした。

花粉症の症状もいろいろあるみたいですね。

夫はのどに影響が大きかったのです。

のどの痛みと咳、そして熱でした。

 

夫の発熱後は歩いて買い物をしてきたり、

夫の通院に同行して、近くで買い物をしてきたりしました。

多少は夫も無理してくれた部分もあり、

実際に徒歩のみになったのは2~3日でした。

 

そんな生活はなかなか大変だったなぁ、と思うわけですが、

今日は久しぶりの整体に行ってうれしいことを言われました。

身体の見た目がかなり違う、と。

体重は約3キロ減りましたが、単に脂肪が3キロ減ったのではないそうです。

脂肪も減ったけれど、そのあとに脂肪よりも重い筋肉が増えているはずで、

つまりはもっと体にはよい変化を起こしているはずだ、と。

 

頑張っただけのご褒美をもらっていたのでした。