リウマチとの暮らしのあれこれ

関節リウマチのこと、日々のいろいろ。アフィリエイト広告利用中です。

関節リウマチゆえに苦手になったこと

また投稿が久しぶりになってしまいました。

季節の変わり目、みなさんは体調いかがでしょうか。

この時期、膠原病の患者さんに不調を訴える方が多いとか。

自分もそれに当てはまってしまった今年です。

表現しずらい疲労感と倦怠感。

このふたつが大変でした。

そこに家族関係の問題が過去から浮上してきて、

私の心を悩ませてくれました。

 

現在、ひどい倦怠感からは解放されたのですが、

今度は関節の腫れや痛みが出てきています。

このPCでの作業も、実は手の指の関節たちには負担です。

まったく困ったことになったものです。

 

夏の間は快適に動けていた足も、

サンダルから靴に戻ったら具合が悪くなりました。

歩くと痛い足に逆戻り。

なかなかしっくりくる靴に出会えません。

 

そんなわけで、少々暗い話になりますが、

現在の私が苦手になっている日常のことを書いてみます。

 

私の場合、主な痛み箇所は手と手首の関節、足の裏、一部の指です。

足に関しては外反母趾があるので、親指の大きな関節も痛みます。

歩かないわけにはいかないので、外出しなくても、

体調によっては足が痛いということになります。

 

昨日、あれこれとたまっていた郵便物の整理をしました。

各種案内、お知らせ、請求書、そういったものをまとめていたので、

古いものやもう済んだものは捨てました。

ただそれだけのなんということもない作業でしたが、

実は私の手には紙を指で持つことが強い負担になります。

封筒から出すこと、その紙を開くこと。

なんと簡単なことなのに!です。

 

それ以外にも、ものを移動させたりしたのは確かですが、

健康だったころにはどれもなんでもなかったことばかりでした。

それでどうなったかというと、

手の指の第一関節以外のすべてと言っていい関節が

熱をもったようになりました。

そして激痛ではないものの痛くなりました。

加えて、初めてのことでしたが肘も同じようになりました。

もちろん、そうなるとすごくだるくなります。

痛みをだるさはセットでやってきます。

 

最近、涼しくなってきたのもあり、

あちこちの整理整頓と処分を始めています。

体調次第で後回しになる片付けが多々あり、

それがずっと気になっていたのでした。

春先からずっと大変だった今年ですが、

9月10月で少し休むことができて、

やっと疲労から回復しつつあります。

そんなこともあって、ついやり過ぎたかもしれません。

 

相変わらず、包丁仕事も関節に影響します。

先日は豚汁の具というものを買い、

簡単に具沢山の豚汁のようなものを作りました。

とても楽で、しかも作り過ぎることもありませんでした。

自分で野菜を切って作る方がおいしい気はします。

でも、変なこだわりは一時的に捨てて、

日々の暮らしへの影響を減らす方が賢明でしょう。

 

今年はカメムシの大量発生がニュースになっています。

我が家も例外ではなく、玄関のドアに何匹もいたり、

洗濯物にもくっついていたりします。

せっかく洗った衣類が臭くなることもありました。

がっかりです。

そんな訳でカメムシに効く虫よけスプレーを買ってきました。

でも、いざそれを使おうとして、気が付きました。

私の手にはそのスプレーを使うことができなかったのです。

缶を持ちつつ、人差し指で押す。

しかも継続的に押しつつ、ターゲット箇所に薬剤をかけていく。

痛くてできることではなかったのです。

まったく残念なかぎりでした。

凍るタイプのものもあり、ときどき出番があったわけですが、

これも当分は夫専用装備と化すことになりました。

 

ぎゅっと持ちつつ、ひっぱることも大変なものです。

草を抜く、段ボールをひもで縛る、ゴミ袋を縛る。

日常でいくらでも遭遇する状況です。

 

タブレット等の画面をタップするのも、PCを使うのも。

ペンで文章を書くことも。

 

車の運転にも少し注意しています。

あまり右折左折のないルートを選びます。

日常の生活範囲であれば、そんなルートを考えるのは可能です。

ハンドルを回すことすら、指の関節をひっぱってしまいます。

 

スーパーでの買い物でも注意が必要です。

商品を手に取る、という動作。

指でつかんで持ち上げるのです。影響が出ます。

もちろん、カートを使うのは必須です。

 

洗濯物を干すときに、

しわを伸ばしたくてパンっと振ることがあります。

割と当たり前のことだと思います。

でも、その時に指に負荷が発生します。

その後洗濯ばさみを使うことも多いです。

ハサミを指でグッと押すわけです。

最近、洗濯物干しも手ごわい相手になりはじめました。

 

列挙してみました。

まだまだありますが、一部を紹介しました。

ご家族や友人、同僚に関節リウマチの方がいたら、

こんなことですら負担な人がいるということで、

いろいろと助けてあげてください。

すごくうれしいと思います。

 

 

 

低リノール酸食との出会い

私にとって、旧Twitterがとても助けになっています。

同じ患者さんたちの生の声を知ることができますし、

情報交換の場にもなってくれています。

今後もそうであり続けてくれることを願うのです。

 

リノール酸食というアプローチも

どなたかの「♡(ハートマーク)」がきっかけでした。

フォローしている方の仲介だったと言えるでしょう。

 

轟勉さんの投稿を遡って読んでいるところですが、

いろいろな食材のこと、食材選びの注意点、

炎症反応がどうして起きるのか、という専門的なことなど

情報がたくさん詰まっています。

全くの素人なので、私には難しい内容もありますが、

わかりやすい説明をして下さっているので、

自分なりの理解に導かれる感じがします。

 

20年以上、炎症性疾患のことを研究されているそうです。

その成果を惜しみなく公開してくださっています。

薬剤師をされていて、食事指導を通して

症状改善に至った患者さんがいらっしゃるということで、

それならば自分も食事改善をしたいと思うようになりました。

 

現在の私の理解したところでいうと、

リノール酸の多く含まれる食用油を避けましょう、

ということになります。

自分が料理をするときに、

オリーブ油やキャノーラ油などを使うようにすると、

それだけでもそうでない食用油を続けるよりも

身体に良いということなのです。

年単位での地道な継続になりますが、

やがて持病が軽快して行くかもしれないと思うと、

期待してみたいと思うのです。

 

もともとオリーブオイルは使っていました。

他にはごま油が多かったのですが、

今後は白い香りのないごま油の代わりは

キャノーラ油にしようと思っています。

香りが欲しいときは、少量なのでごま油で。

そんな感じで、私としてはあまり無理の出ないところから

少しずつ改めていこうと思っています。

まずは継続できそうなところから、です。

 

もちろん、料理を作る時のことだけでなく、

あちこちにリノール酸を含む食べ物はあります。

むしろあふれているかもしれません。

どこにそれがあるのかを把握して、

少しでもそれを避ける選択をしてけば、

今よりは摂取量を減らせることになります。

 

詳しい内容についてはこちらのリンク、

轟 勉 @Allergie (@labo_todoroki) / X

から読んでいただきたいです。

私が不確かに書くのは間違いの元になりますので、

できるだけ避けたいと思います。

低リノール酸食の試み

最近知ったのですが、炎症反応が原因の病気を

リノール酸食を実践することで

自分で改善させることができるというのです。

その病気の一つが関節リウマチで、

また花粉症などのアレルギーもそれに含まれます。

これらは私自身に該当することのみで、

詳しくは下記のリンクから見ていただきたいと思います。

あまりにも久しぶりに写真やリンクをいじるので、

なんとも不確かな記憶を頼りにしていまして、

そんなわけで取り急ぎ

文字でのリンク先表示という形になっています。

 

なぜ取り急ぎかといいますと、

この情報を私自身は信頼していて、

これから自分でも取り組んでいこうと思っていまして、

個人が手軽にできることであり、

また高価な何かを購入する必要もなく、

ただ自分の日々の食事を少し意識して変えることで

時間がかかるかもしれないけれど、

嬉しい改善を期待できるのだと理解したからです。

 

今後は自分の取り組みの様子も

こちらで時々書いていこうと思います。

 

様々な疾患で辛い思いをしている人々にも紹介して、

あとは読んだ方々のそれぞれの印象と判断に委ねます。

善は急げと言いますので、

取り急ぎこのブログを見てくださる方の目にとまるように、

大変そっけない書き方ではありますがここにご紹介です。

 

X 旧Twitter のアカウントで、

長年の研究の成果をここに紹介してくださっています。

私自身、こちらのアカウントを知ったのはほんの少し前で、

これから過去の記事をさかのぼって勉強したいと思っています。

こちらからご覧ください。

 

轟 勉 @Allergie (@labo_todoroki) / X

 

 



大切な情報源

前回の内容と少し関連があるのですが、

X・旧Twitterは情報の宝庫だと思っています。

同じ患者さんもたくさん投稿しているし、

各専門家の投稿も知らなかったことを教えてくれます。

 

私の場合は身内に関節リウマチの人が一人もいなくて、

本当に未知のものでした。

恩師に関節リウマチがある先生がいて、

私もなってしまいました、とお伝えしたら

「あの容赦ない病気になってしまったのですね」と

返信が返ってきたので、

そういう大変なものなのだな、と感じたのでした。

先生は見た感じは何も辛そうではなくて、

いつも革のかばんを手に持っていたし、

体重の管理が大事ですから、とジョギングもしていました。

今の私にはどれも厳しいことばかりです。

その意味では、そのくらいに管理することは可能なのだと思います。

その希望も持てる先達であるとも言えます。

 

日々多くの人が投稿するSNSでは、リアルタイムの声が聞けます。

辛そうな人もいるし、症状をコントロールできている人もいます。

寛解したよ、という人もいます。

薬を飲むとしても、無症状になれればうれしいことです。

薬をやめられるなら、もっと嬉しいです。

会ったこともない皆さんだけれど、なんとなく病状を共有し、

情報を交換し、辛いときは励ましあったりして、

SNSの功罪はいろいろと人のいうところですが、

健全に利用しているかぎりは頼もしいツールだと思います。

鵜呑みにしすぎることは危険だと思います。

あまりに過激な情報も、検討が必要かもしれません。

でも、何もかもは自分次第。

 

今後もXが使いやすいままでいてくれるとよいのですが、

有料化の話も出てきていて、少し様子見ですね。

なんとかせっかく知り合った皆さんとは

今後もつながっていたいなと思うので、

あまり厳しい条件を提示されないことを願っています。

 

 

 

 

 

なぜブログを始めたのか

特別お題「わたしがブログを書く理由

 

特別お題が出ていて、参加しようと思います。

このブログを始めてまだ1年も経過していませんが、

家族の病気などがあって更新もままならなくなっていますが、

それでもブログは継続していきたいという気持ちに変わりありません。

 

多分、文章を書くということが好きなのだろうと思います。

学生時代から結婚後しばらくまで、雑記ブログを書いていました。

特にコンセプトはなく、友人知人への近況報告のようなものでした。

病気をして、なんとなく気力がなくて書かなくなりました。

 

その後、さらに関節リウマチになりました。

情報を集めようと、毎日検索して、書店にも行って本を探しました。

探そうと必死だったころ、関節リウマチの患者さんのブログを

あまり見つけることができませんでした。

実体験を教えてほしかったのですが、うまく見つかりませんでした。

もっとも、その後あちこちで体験ブログを見つけ、

ツイッター(現X)などでも多くの情報を得ることができました。

どうしてあの頃には見つけられなかったのか、不思議です。

必死過ぎたのかもしれません。

 

そんな情報を見つけられなかった経験から、

自分が発信してみたらどうだろう、と考えました。

自分なりの工夫や便利道具の発見があって、

それを共有したら役立つこともできるのではないか、と。

 

なんだか無力感に襲われることもあります。

関節リウマチの症状自体は、多分まだ軽い方だと思います。

それでも十分に日常生活は影響を受けていて、

簡単な家事作業であっても手指に痛みを伴い、

なかなか大変な日も出てきます。

今こうしてPCで入力していますが、

これも指にはダメージを与えることがありますし、

ペンを持って書くことや、一枚の紙を指で持つことすら

痛くて辛い日もあったりします。

 

何もできない自分、というイメージは悲しいもので、

文章でどこかで誰かの役に立てるならうれしい限り、と

このブログを続けていこうと思っています。

 

SNSなどでほかの関節リウマチのある方と交流があり、

みなさんが情報や思いを発信しているのですが、

身近に同じ病気の人がいない私の場合は、

こんなこともリウマチのせいなのか、とか

これはリウマチにはありがちなのか、とか

知れば安心できるというメリットもたくさんあります。

 

 

一枚の紙を持つことも痛みでできない、なんて

誰が想像できるでしょうか。

自分でもとても意外で驚いた出来事でした。

大げさではなく本当にそんな日もあります。

そんな日もあるものなのか、と知ることができれば

少し安心もできるのではないでしょうか。

 

あくまで関節リウマチ患者として、

日々の暮らしを乗り切るための情報も書けたら、と

今後もできるだけ継続して書き続けたいと思っています。

 

また、親の介護も私の生活に入ってきました。

ときにはそんなことも書いていこうと思います。

 

 

 

またまた久しぶりの投稿です

季節は少し秋らしさを感じるようになってきました。

朝夕には虫たちの声が響いています。

とはいえ、残暑は今年も厳しい感じですね。

暑い暑いといいながら、

知らないうちに熱中症に忍び寄られていたりします。

 

さて、怒涛の8月が終わりました。

終わったものの、今頃になってすごい疲れが出ています。

かなり無理してバタバタと動いたのは事実で、

ついでにもう若くないのよ、というところでしょうか。

 

家族が離れて暮らすことのリスクを思いました。

何かあった時には、今回のように大変なことがあります。

手続き、治療方針説明、診断書受け取り、支払い。

そういったことが全部夫にやってきました。

義兄は自分で動くことができないので、

口頭で済むこと以外すべてでした。

正直、470kmの距離を車移動で通うのは大変でした。

電車では無理だったのは、現地での移動手段が車しかないからです。

義母の車も義兄の車も、残念ながら乗れるコンディションではなく。

そして、今の私がもう泊りの荷物を持って電車移動は厳しいので。

リウマチのもたらした困ったこと、ですね。

 

義兄が転院していった病院は、

ほぼすべてのものを用意しないといけませんでした。

最初の病院ではパジャマもタオルもレンタルでしたので、

転院に合わせてこちらでいろいろと買って持って行きました。

ゴミ箱も必要というのには驚きました。

トコロ変われば、なのですね。

 

今月はもうあちらへは行きません。

というか、行けません、疲れきっていて。

来月も今のところは用事は発生していません。

その次当たり、退院か転院かとなるのかもしれないので、

また行くことになりそうです。

 

自分の親のこともあるし、気は休まりませんね。

父の病院はコロナ患者が出て、全面面会禁止になりました。

寂しがりの父なので、もう何週間か禁止が続いているので、

少々心配ではありますが、待つより他にありません。

 

無理するな、といっても、無理しないといけないこともあり、

また無理をすると心身が疲れてバランスを崩したりしがちですね。

季節もまだ暑さが残っていたり、台風もポコポコ発生したり。

穏やかに過ごしたいな~と思うのですが、

今後の展開を待つことになりそうです。

 

また更新を再開したいと思うのですが、

しばらくはかなり不定期になるかもしれません。

 

 

 

 

 

 

 

まだ書けないかもしれません

すっかり更新とまってしまいました。

ほどほどにペースが出来てきていた気分でしたが。

 

お盆休み、台風から逃げるように往復した夫の実家。

その後、いろいろ必要があって気づけば3週連続で通うことに。

今週がその3週目です。

これでしばらくは自分の家で休める予定。

流石に疲れているし、

あれこれとすることがあり、

関節リウマチも存在感を増しています。

 

そろそろ限界だよ、の気分ですが

ひと頑張りして来ます。