リウマチとの暮らしのあれこれ

関節リウマチのこと、日々のいろいろ。アフィリエイト広告利用中です。

レビー小体病の話を少し

父が5月から入院していますが、

残念ながらあまり状況が良くないことになってきました。

母は年内もつかな、などと言い始めています。

それは誰にもわからないことで。

 

お年寄りの食事事情はとても繊細だそうです。

父は経鼻栄養の段階です。

胃ろうの手術をする前に体調が不安定になり、

そのまま保留になっています。

食事の量が多すぎると体の負担になり、

また足りなければやせ細るということになり、

病院の皆さんが注意して調整してくれています。

先生はあまり不安なことは言わないのですが、

熱が出たり、血中酸素濃度が揺らぐので、

レビー小体病がゆるりゆるりと進み続けているのは確かです。

 

どんどん瘦せているので、見るのが辛いところもあります。

本当は食事量を増やしてほしいところですが、

前述の通りでそう簡単なことではないので

こちらは見守ることしかできません。

 

病気の特徴として、いろいろな機能が段々と落ちていくのですが、

父の場合は身体機能が先でした。

記憶力や認知力は比較的よかったのですが、

それもゆるりと低下し始めているそうです。

日によっても体調にむらがあるので、

別の日には少し調子よさげにも見えたりします。

特に母は一喜一憂させられています。

 

見守る家族もなかなか大変ではありますが、

あまり辛い思いをしないで過ごしてほしいと願うばかりです。

 

 

「あぁ、これがリウマチね」と思った朝

両親の結婚記念日が近い。

正直、今年の記念日が二人がそろっている最後かもしれない。

母もいろいろと楽し気に記念日の日の計画を話してくるが、

どこかに悲しさがいつも潜んでいる。

外出もできず、食事も自力でとる許可はなく(嚥下できない)、

当然ケーキなどを食べることもできない。

そんな父と記念の写真を撮るのだと、

記念のイヤープレートを買ったり、

花を持っていくのをどれにしよう、とか

母が少し楽しそうに話してみせる。

その記念写真の日に父にも見てもらおうと思って

大きめのカードを買ってきてカラー筆ペンで文字や絵を描いた。

筆ペンを使ったら筆圧はあまりかけないで描ける。

そう思っての選択だったし、現時点では最善の道具だと思う。

 

ところが、である。

描き上げて、小さい宅急便を作って準備完了してしばらくすると

手が痛くなってくると同時に気分が悪くなってきた。

そして翌朝にあたる今朝、右手の指関節が親指以外全部腫れていた。

幸い、これを入力している午後にはもう痛みはあまりない。

少なくとも文字入力には問題ない。

 

ほんの一枚の少し大きめのお祝いのカードを仕上げただけで、

どうしてこんなにあっさりと手に問題が発生するのだろう。

忌々しい限りである。

そして、当の本人が予見できていなかったわけで、

こんな小さな困りごとがあちこちに散りばめられるのが

関節リウマチを患うということなのだ、ということを

あらためて突き付けられた気分でもあった。

 

そして、このいろいろな困りごとも、

患者さんそれぞれにそのそれぞれの展開があるわけで、

なんとも難解なものであるというしかない。

あ、だから「難」病なのか。

 

関節リウマチになっての気持ちの変化

リウマチだと明確になって4年目。

でも、いろいろな患者さんの言葉からして、

私のリウマチはその2年ほど前には始まっていた気がする。

足や膝に違和感があった。

外反母趾とかのトラブルだと思っていたり、

膝のことは不思議な現象だなぁ、と思っていたり。

まさかそれが病気で、

関節リウマチだとは思ってもいなかった。

 

そのころから、厚底のクッション性の高い靴しか履けず、

石畳の神社など、苦痛でしかない足事情だった。

点字ブロックも痛くて踏めなかった。

足裏も膝も不調。

もう遠出はできないな、長時間歩くのも無理だな、と

段々行動範囲が狭くなっていった。

車でできるだけ移動する、というプラン。

旅先では1日歩き回るのが定番だったが、

もはやそんなことをするなんて無理だった。

旅行しようという気分すら、消えかけていた。

その頃は、それでもまだ手には荷物を持てていた。

そう思うと、今よりはまだいろいろと軽症だったと思う。

 

そんなこんなでリウマチ患者としての生活。

できないことを把握しているつもりが、

時々うっかりミスをして痛めたり、

やむを得ず無理をして痛めたりする。

これしきの事!と思う悔しさもある。

こんなこともか、という悲しさもある。

今のこの痛みも、多分まだ軽い方だと思う。

それでも、毎日十分に困っている。

今後、今以上に症状が悪化することがあるのか、

それはいつも頭の片隅にある不安だ。

 

テレビを見ていても、ついつい思ってしまう。

これはもう無理だな、私にはできないな、と。

知らず知らずにそういう判断をいつもしている。

 

スポーツする人。

華麗な料理人の包丁さばき。

同じく、魚屋さんのそれ。

畑から里芋を収穫する農家のおじいさん。

スーツケースを引いて歩く人。

手に買い物袋を持つ人。

DIYを楽しむ人。

ガーデニングをする人。

などなどなど。

 

どれもどれも、「あぁ、無理だな」と思う。

「無理だな」が増えると、日々にあきらめること増える。

関節リウマチ患者に鬱になる人が多いという。

それもそうだろう、と思うこともある。

アクティブに暮らしていた人ならなおさらそうだろう。

 

でも、同時に思う。

「今は無理」というだけなんじゃないの?と。

そう自分に言い聞かせる。

発症後、治療開始が早いほどに寛解の率が上がるという話がある。

インターネットでいろいろ見ていても、

確かに半年以内に寛解した、という人が多い気はする。

あくまで印象の話だ。

それ以上の時間をかけても寛解した人がいないわけではないだろう。

自分は多分治療開始が遅すぎた方では、と思っているから、

どうやったら寛解を迎えられるかと手探りである。

だから低リノール酸食に魅力を感じた。

本当は薬もなしで寛解を望みたいが、

とりあえずは今よりも快適な日々を望む。

痛みも腫れもない、こわばりもない生活。

当たり前にそれを意識もしていなかったけれど、

その日々に戻りたいと思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

芋犬

今週のお題「芋」

 

芋。種類はたくさんありますが、

その中でもサツマイモのことで書こうと思います。

 

甘くておいしいサツマイモ。

煮ても、焼いても、石焼でも、揚げても、

どのようにしてもおいしいのがサツマイモ。

食事にもお菓子にも登場するサツマイモ。

 

我が家ではバーベキューをすると、

最後にサツマイモをアルミホイルに包んで、

炭の残り火の中に入れていました。

しばらく置いておくと、おいしい焼き芋になっていました。

 

そんな焼き芋が大好きなのが、愛犬でした。

庭にいる彼には、早々においしい匂いがわかるようで、

キューキューと早い段階で鳴き始めたものでした。

 

犬も猫舌です。熱いと地面に置いて、

恨めしそうにこちらを見るのです。

分かっているので少し冷めてから、と思うのに、

彼は待てなくて母に怒られていました。

お騒ぎして食べる焼き芋。

人も犬も好きな焼き芋。

私の忘れられないサツマイモの思い出の一つです。

私の両手からこぼれていったもの

今週のお題「こぼしたもの」

 

結婚してしばらくして、

いろいろなことが気になりました。

自分の思考の癖とか、

言葉の受け取り方とか、

そんな人間関係でのことでした。

 

夫はとても素直な感覚の人です。

基本的に深読みはせず、

言葉の裏なんて多分考えないでしょう。

だから非常に分かりやすく暮らしています。

平和に見えます。

 

私は子供のころから言葉の裏読みをしていました。

言葉なんてあまり信用できない気がしていました。

大人なんて平気でうそをつくし、

相反することを言い始めたりする、と。

誉め言葉の意図が嫌味だったり、

そういう面倒な人が多い環境でした。

加えて兄弟はなく、大人に囲まれた暮らしでした。

 

私の手からこぼれ落ちていったもの。

それは子供らしい素直な感性と、

安心して日々を過ごせるという感覚です。

子供時代に、それらはとても大事だと思います。

 

こぼれていったものはもう取り返せません。

でも、失ったものに気が付いて注意を向け始めたら、

それは完全には戻らないけれど、

自分の困った思考回路を

自己修正していけるのではないかと思います。

 

自分で毎日を苦しくしていたことを知れば、

それはなかなかに困難なことではありますが、

少しずつ、一進一退を繰り返しつつでも、

前に進んでいけるのだと思います。

そうであってほしいと願っています。

 

関節リウマチゆえに苦手になったこと

また投稿が久しぶりになってしまいました。

季節の変わり目、みなさんは体調いかがでしょうか。

この時期、膠原病の患者さんに不調を訴える方が多いとか。

自分もそれに当てはまってしまった今年です。

表現しずらい疲労感と倦怠感。

このふたつが大変でした。

そこに家族関係の問題が過去から浮上してきて、

私の心を悩ませてくれました。

 

現在、ひどい倦怠感からは解放されたのですが、

今度は関節の腫れや痛みが出てきています。

このPCでの作業も、実は手の指の関節たちには負担です。

まったく困ったことになったものです。

 

夏の間は快適に動けていた足も、

サンダルから靴に戻ったら具合が悪くなりました。

歩くと痛い足に逆戻り。

なかなかしっくりくる靴に出会えません。

 

そんなわけで、少々暗い話になりますが、

現在の私が苦手になっている日常のことを書いてみます。

 

私の場合、主な痛み箇所は手と手首の関節、足の裏、一部の指です。

足に関しては外反母趾があるので、親指の大きな関節も痛みます。

歩かないわけにはいかないので、外出しなくても、

体調によっては足が痛いということになります。

 

昨日、あれこれとたまっていた郵便物の整理をしました。

各種案内、お知らせ、請求書、そういったものをまとめていたので、

古いものやもう済んだものは捨てました。

ただそれだけのなんということもない作業でしたが、

実は私の手には紙を指で持つことが強い負担になります。

封筒から出すこと、その紙を開くこと。

なんと簡単なことなのに!です。

 

それ以外にも、ものを移動させたりしたのは確かですが、

健康だったころにはどれもなんでもなかったことばかりでした。

それでどうなったかというと、

手の指の第一関節以外のすべてと言っていい関節が

熱をもったようになりました。

そして激痛ではないものの痛くなりました。

加えて、初めてのことでしたが肘も同じようになりました。

もちろん、そうなるとすごくだるくなります。

痛みをだるさはセットでやってきます。

 

最近、涼しくなってきたのもあり、

あちこちの整理整頓と処分を始めています。

体調次第で後回しになる片付けが多々あり、

それがずっと気になっていたのでした。

春先からずっと大変だった今年ですが、

9月10月で少し休むことができて、

やっと疲労から回復しつつあります。

そんなこともあって、ついやり過ぎたかもしれません。

 

相変わらず、包丁仕事も関節に影響します。

先日は豚汁の具というものを買い、

簡単に具沢山の豚汁のようなものを作りました。

とても楽で、しかも作り過ぎることもありませんでした。

自分で野菜を切って作る方がおいしい気はします。

でも、変なこだわりは一時的に捨てて、

日々の暮らしへの影響を減らす方が賢明でしょう。

 

今年はカメムシの大量発生がニュースになっています。

我が家も例外ではなく、玄関のドアに何匹もいたり、

洗濯物にもくっついていたりします。

せっかく洗った衣類が臭くなることもありました。

がっかりです。

そんな訳でカメムシに効く虫よけスプレーを買ってきました。

でも、いざそれを使おうとして、気が付きました。

私の手にはそのスプレーを使うことができなかったのです。

缶を持ちつつ、人差し指で押す。

しかも継続的に押しつつ、ターゲット箇所に薬剤をかけていく。

痛くてできることではなかったのです。

まったく残念なかぎりでした。

凍るタイプのものもあり、ときどき出番があったわけですが、

これも当分は夫専用装備と化すことになりました。

 

ぎゅっと持ちつつ、ひっぱることも大変なものです。

草を抜く、段ボールをひもで縛る、ゴミ袋を縛る。

日常でいくらでも遭遇する状況です。

 

タブレット等の画面をタップするのも、PCを使うのも。

ペンで文章を書くことも。

 

車の運転にも少し注意しています。

あまり右折左折のないルートを選びます。

日常の生活範囲であれば、そんなルートを考えるのは可能です。

ハンドルを回すことすら、指の関節をひっぱってしまいます。

 

スーパーでの買い物でも注意が必要です。

商品を手に取る、という動作。

指でつかんで持ち上げるのです。影響が出ます。

もちろん、カートを使うのは必須です。

 

洗濯物を干すときに、

しわを伸ばしたくてパンっと振ることがあります。

割と当たり前のことだと思います。

でも、その時に指に負荷が発生します。

その後洗濯ばさみを使うことも多いです。

ハサミを指でグッと押すわけです。

最近、洗濯物干しも手ごわい相手になりはじめました。

 

列挙してみました。

まだまだありますが、一部を紹介しました。

ご家族や友人、同僚に関節リウマチの方がいたら、

こんなことですら負担な人がいるということで、

いろいろと助けてあげてください。

すごくうれしいと思います。

 

 

 

低リノール酸食との出会い

私にとって、旧Twitterがとても助けになっています。

同じ患者さんたちの生の声を知ることができますし、

情報交換の場にもなってくれています。

今後もそうであり続けてくれることを願うのです。

 

リノール酸食というアプローチも

どなたかの「♡(ハートマーク)」がきっかけでした。

フォローしている方の仲介だったと言えるでしょう。

 

轟勉さんの投稿を遡って読んでいるところですが、

いろいろな食材のこと、食材選びの注意点、

炎症反応がどうして起きるのか、という専門的なことなど

情報がたくさん詰まっています。

全くの素人なので、私には難しい内容もありますが、

わかりやすい説明をして下さっているので、

自分なりの理解に導かれる感じがします。

 

20年以上、炎症性疾患のことを研究されているそうです。

その成果を惜しみなく公開してくださっています。

薬剤師をされていて、食事指導を通して

症状改善に至った患者さんがいらっしゃるということで、

それならば自分も食事改善をしたいと思うようになりました。

 

現在の私の理解したところでいうと、

リノール酸の多く含まれる食用油を避けましょう、

ということになります。

自分が料理をするときに、

オリーブ油やキャノーラ油などを使うようにすると、

それだけでもそうでない食用油を続けるよりも

身体に良いということなのです。

年単位での地道な継続になりますが、

やがて持病が軽快して行くかもしれないと思うと、

期待してみたいと思うのです。

 

もともとオリーブオイルは使っていました。

他にはごま油が多かったのですが、

今後は白い香りのないごま油の代わりは

キャノーラ油にしようと思っています。

香りが欲しいときは、少量なのでごま油で。

そんな感じで、私としてはあまり無理の出ないところから

少しずつ改めていこうと思っています。

まずは継続できそうなところから、です。

 

もちろん、料理を作る時のことだけでなく、

あちこちにリノール酸を含む食べ物はあります。

むしろあふれているかもしれません。

どこにそれがあるのかを把握して、

少しでもそれを避ける選択をしてけば、

今よりは摂取量を減らせることになります。

 

詳しい内容についてはこちらのリンク、

轟 勉 @Allergie (@labo_todoroki) / X

から読んでいただきたいです。

私が不確かに書くのは間違いの元になりますので、

できるだけ避けたいと思います。