リウマチとの暮らしのあれこれ

関節リウマチのこと、日々のいろいろ。アフィリエイト広告利用中です。

自分にできることを探す

関節リウマチになってからは、

なんとなく自信を失うことが多い日々でした。

なんでもない動作が負担になるし、

当たり前にしていたことができなくなったり、

はたまた経験したことのないだるさで起きられなかったり。

このままどうなっていくんだろう、という不安を抱きもしました。

 

そんな中、ふと思い出したのがブログというツールでした。

全くの雑記ブログでしたが、主に友人知人を意識してのものでしたが、

学生時代から何年も続けていたことでもありました。

 

自分がリウマチのことをいろいろと調べていく中で、

一患者に過ぎないけれど役立つ発信は可能だと思いました。

大人数でなくてもほんの少しの人の役に立てるようなことがあれば、

今の「ないない尽くし」みたいな自分には大きな喜びだ、と。

 

不具合の多い日常のために調べて見つけたもののことや、

十人十色の病状の内のひとつとしての情報として。

そんなことを思い描き始めたとき、

前回の記事で紹介したブログに出会いました。

ブログはリウマチさんには向いていると思うよ、と書かれていました。

全ての浪費は投資になる、という文言も心に残りました。

(この言葉は有名なのかもしれません。本にも見つけました。)

 

確かに失敗の買い物もありました。

期待したほど使いやすくなかった、とか。

そんな小さな情報でも、私の主観がベースにあるとしても、

誰かの参考になりうるという可能性は

十分に明るい展望を与えてくれました。

 

今はまだ何をどうつづればいいのかとためらいつつです。

でも、自分なりの形を探して進めていこうと思います。

 

 

 

リウマチの情報 ブログを紹介します

先日、自分が飲んでいる薬のことに触れました。

その中で葉酸を錠剤で処方されていると書きましたが、

その際の肝機能を損なわないため、というのは

先生からの説明そのままに書きました。

 

正直に言うと、医師でも薬剤師でもないので詳しいことはわかりません。

分からないことがあれば質問したり調べたりして、

自分なりの納得はしながら治療を受けているつもりです。

 

たくさんのリウマチ患者さんがブログなどで文章を書かれています。

本も何冊も出ています。

自分の周りにリウマチ経験者がいない状態だったので、

最初は何もわからないのであちこち調べました。

リウマチの体験談を求めて調べていた時に見つけたブログがあります。

看護師さんが書かれていて、わかりやすい説明が勉強になります。

その中に薬のことを説明してくれている記事がありました。

 

メトトレキサートなどのMTX内服後、倦怠感や腹痛、吐き気が起きる理由 | リッチブログ

 

リンクフリーとのことなので、勝手にここにリンクを貼ってみます。

よかったら、こちらの記事を読んでみてください。

リウマチの薬の作用の仕方がわかります。

 

疲れのバロメーター

一時期テレビでよく目にしたのですが、

ヘルペスウィルスは疲労バロメーターになるそうですね。

唾液中のウィルス量を測っていたと思います。

そんなヘルペスウィルスが原因の口唇ヘルペス

子供の頃から謎の吹き出物に悩まされていた私は、

ずっと後になってそれが口唇ヘルペスだと知りました。

 

風邪をひくと出るもの、と思っていました。

私の母も同じだったので、ふたりでそう誤解していました。

病院に行くほどのものでもないと思っていたせいで、

よく効く薬があるとも知らないでいました。

 

このヘルペスの性質を知って以来、

疲れのサインとして受け止めることにしています。

飲み薬は少々高額なのもあり、塗り薬で対応していますが、

私の場合は塗るのが早すぎてもいけないようです。

ウィルスが体外に逃げ出したくて水ぶくれを作ると聞きましたが、

薬を早く塗り過ぎると2か所目の水ぶくれが出てきます。

ある程度の時間がないと、ウィルスたちが満足できないのでしょうか。

勝手にそんな想像をしています。

迷惑千万なウィルスですが、一生付き合わないといけないので

そんな風に多少かわいらしく色付けをしています。

 

リウマチの症状のひとつのだるさとこのウィルスの大騒ぎを、

私が何かをやり過ぎたり無理したりしているサインにしています。

ついつい体調がいいと以前の調子で行動してしまいます。

要するにやり過ぎてしまうのです。

自分のことなのに、なかなかうまく制御できないものですね。

私の現在の治療は

関節リウマチの診断を受けてから、

専用の薬であるリウマトレックスを飲んでいます。

この病気は自己免疫の問題から起きるので、

免疫の働きを薬で抑えることで症状が出ないようにするようです。

薬にはいろいろな種類があって、どれにするのかは相談になると思います。

今はこのリウマトレックスが多く使われる薬というお話でしたが、

患者さんの体調やその他のことも考慮して決めるのだと思います。

 

私の場合を思い出しながら書いてみますと、

肝臓への負担があるようで、事前に肝炎がないかなどを調べました。

間質性肺炎が副作用のひとつにあるとのことで、

肺のレントゲンもとって、問題がないかを確認されました。

血液検査で様々な項目も確認されて、幸いに何も見つからなかったので

薬をリウマトレックスに決めての治療になりました。

 

薬は週に1度服用し、その後は飲まない日を設けます。

正確に言うと、朝晩朝と二日にまたがって1カプセルずつ、

合計3カプセル服用します。

 

服用開始からしばらくたったころに、血液検査で肝機能の低下が出ました。

そこで葉酸の錠剤が追加され、肝臓を守ることになりました。

葉酸を摂取すると、リウマトレックスの作用を断てるそうで、

この後の検査で肝機能も無事に落ち着いています。

 

肝機能に問題があったときは、疲れやすさが異常でした。

こんなに疲れているのはなんでだろう?と思っていたので、

その理由がわかってほっとしました。

 

関節リウマチの薬ではありますが、

抗がん剤由来ということなので、強い薬だろうと思います。

服用すると、体調が少し優れない日もあります。

免疫をわざと下げているので感染症には気を付けるように、と言われています。

 

この薬のお陰だと思いますが、

あまりひどく腫れあがったり痛んだりはしなくなりました。

でも油断して酷使するとすぐに反応があるので、

そういう意味では効いているのか足りていないのか、と思うのですが、

どうやらあまり薬は増やさない方がよいのか、

血液検査的にはほどほどの状態だからか、薬の増量はされていません。

 

 

 

 

 

 

出来なくなってきたこと (2)

前回に続いて、おそらくリウマチの影響と思うことを。

 

出来るだけ避けている動作になります。

前回の記事では「ひねる・押す」というのがテーマでした。

今回は引っ張るというキーワードのことです。

 

糊付けされた封筒や袋を道具なしに開ける。

ビニール袋に指だけで穴を開けようとする。

重い鞄やエコバッグを手に持つ。

段ボール箱などを開けるために、ガムテープをはがす。

ゴミ袋を結んだり、本をひもで縛ったりする。

 

意外に食品の開封にかかわることも多いですし、

ゴミをまとめたり分別したり、それを出したりの時もあります。

日常の買い物時には買い物かごは手に持ちません。

ときどき面倒ではありますが、必ずカートを使うようにしています。

 

こんな小さなことばかりではあるのですが、

振り返るとだんだんと苦手になってきていた動作でした。

おそらく関節リウマチは突然に発症するものではありません。

段々と不調が増えていったあとに、大きな症状が出て気づきます。

 

見方を変えると、こんなことが今までより負担になっているならば、

何かの病気がそこに隠れていることを考えてもいいかもしれません。

関節リウマチに限らず、手や足の関節の病気はたくさんありそうです。

 

 

 

 

地味だけど出来なくなってきたこと

リウマチになって不便が増えた部分があります。

些細かもしれないけれど、

しない方がよいことやできないことが増えました。

 

たとえばペットボトルや瓶のフタを開けること。

フタに限らずひねるというキーワードのもの全般です。

セルフのガソリンスタンドではタンクのフタも困ります。

でも、痛みが出ていないならその時は無理は可能です。

あえて無理と書きましたが大体はその後に腫れたりします。

 

包丁で野菜の皮をむいたり刻むのも。

鍋を持ち上げるときも用心です。片手鍋は危険になりました。

かぼちゃのような固いものは基本無理になりました。

カット野菜がよいです。

野菜をきざむなんて意外なのですが、

振動が包丁を通して伝わり、

次第に関節が腫れていくことになります。

やわらかいまな板を見つけたので、随分とこちらは楽にはなりました。

 

筆記具で文字を書くのも買い物メモ以上は要注意で。

お箸もしばしば使いにくくなり、トング状のものを使うこともあります。

介護用の道具の中に便利なものがあったりします。

 

一見、そんな簡単なのに?というようなことも

実は地味に負担だったりすることを知りました。

 

 

関節リウマチと診断を受ける

2019年、12月も終わりごろにそれは出てきました。

私が初めて「これは大変だ」と思う症状でした。

とんでもない捻挫をしたことが一度ありますが、

それに匹敵する足首の状態が右足に現れたのです。

 

何をしても、しなくても痛い腫れた足。

初めてネットスーパーで注文したりして、その便利さに感謝したり、

まだ病気とは全く想像もしていませんでした。

 

その日の夜にもう一つの「大変」を感じました。

ただ布団に入って仰向けになっているだけのに、痛いのです。

これは眠れない、と思うほどでした。

常備している鎮痛剤で収まる程度だったので、それでしのげましたが、

これは知らないことが起きていると思いました。

 

とはいえ、病院が苦手なので先延ばしにしてしまうのでした。

その後気が付いた手首の腫れと、

のちにガングリオンと診断される変な左手首のこぶに怯えて

ようやく年明け手すぐに受診しました。

 

腫れた手首を見たお医者さんの第1感は「リウマチを思わせる腫れ」とのことで、

レントゲンとか血液検査とかを経て、数週間後に関節リウマチ確定でした。

飲める薬を決めるための検査もあったので、実際に投薬開始までには

思ったよりも時間が過ぎた印象がありました。

 

薬の効果はゆっくりと出るとのことで、

確かにいつから効き目を感じたのかを書くことはできません。

でも、ブヨブヨとした腫れはなくなりましたし、

手指のこわばったような動かしにくさもなくなりました。

 

まだ、薬をやめるには血液検査の数値は悪いです。

少し関節に負担をかけると痛くなったり腫れたりします。

そういう意味では慎重に生活することは継続であり、

病気前のように行動できないことへの苛立ちは顔を出します。