リウマチとの暮らしのあれこれ

関節リウマチのこと、日々のいろいろ。アフィリエイト広告利用中です。

どう暮らしていればいいのだろう

関節リウマチと診断されてもうすぐ4年になります。

治療開始直後は痛くて何もしたくないくらいで、

それが落ち着いてからも、少し家事をすると痛くなったり、

あるいは腫れたり、倦怠感が出たりでした。

その状態は今もあまり変わっていません。

薬を増やすと楽になるのでしょうか。

でも、主治医は今の量でよいとの判断です。

免疫を弱めるような薬ですから、

私も増やしたくないという気分でいます。

 

これまでは体調第一で過ごしていました。

でも、それではなかなか片付かないことが多いです。

実際、家の中はあまりお見せできるような状態ではないです。

 

そんなことにも嫌気がさして、

いつまでも家事の量をセーブして暮らすことも、

そのためになんだか晴れ晴れとしない気分でいることも、

どうにか変えられないだろうかと思いました。

 

とりあえず、いろいろと再開してみました。

とはいえ、以前ほどはやはり動けません。

それでも、少しずつ増やしていけないだろうか、と

自分の現状を確かめようと思いました。

父を亡くした悲しみを忘れたいという気持ちも、

この少し無謀な行動の裏にあったかもしれません。

 

私の中に消えない自分の不甲斐なさがあります。

同じ病気で体調の優れない状態で仕事をしている人々がいること。

薬の単位も少ない方だと思うし、

そんな中で少しの家事でへこたれている自分。

誰かと比較することは害しかないのに、

ついついそんな風に考えては

役に立てない自分を恥ずかしいと思う部分もあるのです。

だから、試してみたかったのだと思います。

 

ものを持てるか、持ち上げられるか、

普通に調理作業ができるか、掃除できるか。

以前のように文具を使えるか、

などなどなどなど。

 

そして元気だったころとは比べ物にならなくても

今の自分なりに頑張った結果はというと、

手の痛さと表現できない手の気持ち悪さと、

そこから広がっているような倦怠感、

動き回ることから足裏の痛み、と

想像できるものが出揃いました。

もちろん、今の痛みは軽い程度です。

でもこれをしばらく続けていくと、

多分かなり困ったことになるだろうと思われます。

 

今こうしてPCで文章を書いていますが、

きっとこれもあとで指関節への衝撃として

痛みをもたらすと思います。

 

血液検査の数値としては、

炎症は随分と落ち着いてきています。

一時は薬を減らすかどうか、という話も出ました。

でも数値と実際の体感が必ずしも一致しないのです。

 

どこまでを良しとするか、

どの程度なら耐えられるのか、

どれくらいなら長い目でみて影響が出ないのか。

基準の置き方で判断も変わりそうです。

 

できない尽くしにしてしまわないように、

前向きな気持ちを持てるように、と

今年は少し積極的に暮らせる道を探したいです。

関節リウマチの寛解というのは、

多分かなり遠い目標なのでしょう。

とりあえず、自分が自分で満足できる強度の

家事や日常の様々な作業を継続できるように、

というのを目標にします。