リウマチとの暮らしのあれこれ

関節リウマチのこと、日々のいろいろ。アフィリエイト広告利用中です。

どう暮らしていればいいのだろう

関節リウマチと診断されてもうすぐ4年になります。

治療開始直後は痛くて何もしたくないくらいで、

それが落ち着いてからも、少し家事をすると痛くなったり、

あるいは腫れたり、倦怠感が出たりでした。

その状態は今もあまり変わっていません。

薬を増やすと楽になるのでしょうか。

でも、主治医は今の量でよいとの判断です。

免疫を弱めるような薬ですから、

私も増やしたくないという気分でいます。

 

これまでは体調第一で過ごしていました。

でも、それではなかなか片付かないことが多いです。

実際、家の中はあまりお見せできるような状態ではないです。

 

そんなことにも嫌気がさして、

いつまでも家事の量をセーブして暮らすことも、

そのためになんだか晴れ晴れとしない気分でいることも、

どうにか変えられないだろうかと思いました。

 

とりあえず、いろいろと再開してみました。

とはいえ、以前ほどはやはり動けません。

それでも、少しずつ増やしていけないだろうか、と

自分の現状を確かめようと思いました。

父を亡くした悲しみを忘れたいという気持ちも、

この少し無謀な行動の裏にあったかもしれません。

 

私の中に消えない自分の不甲斐なさがあります。

同じ病気で体調の優れない状態で仕事をしている人々がいること。

薬の単位も少ない方だと思うし、

そんな中で少しの家事でへこたれている自分。

誰かと比較することは害しかないのに、

ついついそんな風に考えては

役に立てない自分を恥ずかしいと思う部分もあるのです。

だから、試してみたかったのだと思います。

 

ものを持てるか、持ち上げられるか、

普通に調理作業ができるか、掃除できるか。

以前のように文具を使えるか、

などなどなどなど。

 

そして元気だったころとは比べ物にならなくても

今の自分なりに頑張った結果はというと、

手の痛さと表現できない手の気持ち悪さと、

そこから広がっているような倦怠感、

動き回ることから足裏の痛み、と

想像できるものが出揃いました。

もちろん、今の痛みは軽い程度です。

でもこれをしばらく続けていくと、

多分かなり困ったことになるだろうと思われます。

 

今こうしてPCで文章を書いていますが、

きっとこれもあとで指関節への衝撃として

痛みをもたらすと思います。

 

血液検査の数値としては、

炎症は随分と落ち着いてきています。

一時は薬を減らすかどうか、という話も出ました。

でも数値と実際の体感が必ずしも一致しないのです。

 

どこまでを良しとするか、

どの程度なら耐えられるのか、

どれくらいなら長い目でみて影響が出ないのか。

基準の置き方で判断も変わりそうです。

 

できない尽くしにしてしまわないように、

前向きな気持ちを持てるように、と

今年は少し積極的に暮らせる道を探したいです。

関節リウマチの寛解というのは、

多分かなり遠い目標なのでしょう。

とりあえず、自分が自分で満足できる強度の

家事や日常の様々な作業を継続できるように、

というのを目標にします。

 

 

 

 

 

 

「あぁ、これがリウマチね」と思った朝

両親の結婚記念日が近い。

正直、今年の記念日が二人がそろっている最後かもしれない。

母もいろいろと楽し気に記念日の日の計画を話してくるが、

どこかに悲しさがいつも潜んでいる。

外出もできず、食事も自力でとる許可はなく(嚥下できない)、

当然ケーキなどを食べることもできない。

そんな父と記念の写真を撮るのだと、

記念のイヤープレートを買ったり、

花を持っていくのをどれにしよう、とか

母が少し楽しそうに話してみせる。

その記念写真の日に父にも見てもらおうと思って

大きめのカードを買ってきてカラー筆ペンで文字や絵を描いた。

筆ペンを使ったら筆圧はあまりかけないで描ける。

そう思っての選択だったし、現時点では最善の道具だと思う。

 

ところが、である。

描き上げて、小さい宅急便を作って準備完了してしばらくすると

手が痛くなってくると同時に気分が悪くなってきた。

そして翌朝にあたる今朝、右手の指関節が親指以外全部腫れていた。

幸い、これを入力している午後にはもう痛みはあまりない。

少なくとも文字入力には問題ない。

 

ほんの一枚の少し大きめのお祝いのカードを仕上げただけで、

どうしてこんなにあっさりと手に問題が発生するのだろう。

忌々しい限りである。

そして、当の本人が予見できていなかったわけで、

こんな小さな困りごとがあちこちに散りばめられるのが

関節リウマチを患うということなのだ、ということを

あらためて突き付けられた気分でもあった。

 

そして、このいろいろな困りごとも、

患者さんそれぞれにそのそれぞれの展開があるわけで、

なんとも難解なものであるというしかない。

あ、だから「難」病なのか。

 

関節リウマチになっての気持ちの変化

リウマチだと明確になって4年目。

でも、いろいろな患者さんの言葉からして、

私のリウマチはその2年ほど前には始まっていた気がする。

足や膝に違和感があった。

外反母趾とかのトラブルだと思っていたり、

膝のことは不思議な現象だなぁ、と思っていたり。

まさかそれが病気で、

関節リウマチだとは思ってもいなかった。

 

そのころから、厚底のクッション性の高い靴しか履けず、

石畳の神社など、苦痛でしかない足事情だった。

点字ブロックも痛くて踏めなかった。

足裏も膝も不調。

もう遠出はできないな、長時間歩くのも無理だな、と

段々行動範囲が狭くなっていった。

車でできるだけ移動する、というプラン。

旅先では1日歩き回るのが定番だったが、

もはやそんなことをするなんて無理だった。

旅行しようという気分すら、消えかけていた。

その頃は、それでもまだ手には荷物を持てていた。

そう思うと、今よりはまだいろいろと軽症だったと思う。

 

そんなこんなでリウマチ患者としての生活。

できないことを把握しているつもりが、

時々うっかりミスをして痛めたり、

やむを得ず無理をして痛めたりする。

これしきの事!と思う悔しさもある。

こんなこともか、という悲しさもある。

今のこの痛みも、多分まだ軽い方だと思う。

それでも、毎日十分に困っている。

今後、今以上に症状が悪化することがあるのか、

それはいつも頭の片隅にある不安だ。

 

テレビを見ていても、ついつい思ってしまう。

これはもう無理だな、私にはできないな、と。

知らず知らずにそういう判断をいつもしている。

 

スポーツする人。

華麗な料理人の包丁さばき。

同じく、魚屋さんのそれ。

畑から里芋を収穫する農家のおじいさん。

スーツケースを引いて歩く人。

手に買い物袋を持つ人。

DIYを楽しむ人。

ガーデニングをする人。

などなどなど。

 

どれもどれも、「あぁ、無理だな」と思う。

「無理だな」が増えると、日々にあきらめること増える。

関節リウマチ患者に鬱になる人が多いという。

それもそうだろう、と思うこともある。

アクティブに暮らしていた人ならなおさらそうだろう。

 

でも、同時に思う。

「今は無理」というだけなんじゃないの?と。

そう自分に言い聞かせる。

発症後、治療開始が早いほどに寛解の率が上がるという話がある。

インターネットでいろいろ見ていても、

確かに半年以内に寛解した、という人が多い気はする。

あくまで印象の話だ。

それ以上の時間をかけても寛解した人がいないわけではないだろう。

自分は多分治療開始が遅すぎた方では、と思っているから、

どうやったら寛解を迎えられるかと手探りである。

だから低リノール酸食に魅力を感じた。

本当は薬もなしで寛解を望みたいが、

とりあえずは今よりも快適な日々を望む。

痛みも腫れもない、こわばりもない生活。

当たり前にそれを意識もしていなかったけれど、

その日々に戻りたいと思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

関節リウマチゆえに苦手になったこと

また投稿が久しぶりになってしまいました。

季節の変わり目、みなさんは体調いかがでしょうか。

この時期、膠原病の患者さんに不調を訴える方が多いとか。

自分もそれに当てはまってしまった今年です。

表現しずらい疲労感と倦怠感。

このふたつが大変でした。

そこに家族関係の問題が過去から浮上してきて、

私の心を悩ませてくれました。

 

現在、ひどい倦怠感からは解放されたのですが、

今度は関節の腫れや痛みが出てきています。

このPCでの作業も、実は手の指の関節たちには負担です。

まったく困ったことになったものです。

 

夏の間は快適に動けていた足も、

サンダルから靴に戻ったら具合が悪くなりました。

歩くと痛い足に逆戻り。

なかなかしっくりくる靴に出会えません。

 

そんなわけで、少々暗い話になりますが、

現在の私が苦手になっている日常のことを書いてみます。

 

私の場合、主な痛み箇所は手と手首の関節、足の裏、一部の指です。

足に関しては外反母趾があるので、親指の大きな関節も痛みます。

歩かないわけにはいかないので、外出しなくても、

体調によっては足が痛いということになります。

 

昨日、あれこれとたまっていた郵便物の整理をしました。

各種案内、お知らせ、請求書、そういったものをまとめていたので、

古いものやもう済んだものは捨てました。

ただそれだけのなんということもない作業でしたが、

実は私の手には紙を指で持つことが強い負担になります。

封筒から出すこと、その紙を開くこと。

なんと簡単なことなのに!です。

 

それ以外にも、ものを移動させたりしたのは確かですが、

健康だったころにはどれもなんでもなかったことばかりでした。

それでどうなったかというと、

手の指の第一関節以外のすべてと言っていい関節が

熱をもったようになりました。

そして激痛ではないものの痛くなりました。

加えて、初めてのことでしたが肘も同じようになりました。

もちろん、そうなるとすごくだるくなります。

痛みをだるさはセットでやってきます。

 

最近、涼しくなってきたのもあり、

あちこちの整理整頓と処分を始めています。

体調次第で後回しになる片付けが多々あり、

それがずっと気になっていたのでした。

春先からずっと大変だった今年ですが、

9月10月で少し休むことができて、

やっと疲労から回復しつつあります。

そんなこともあって、ついやり過ぎたかもしれません。

 

相変わらず、包丁仕事も関節に影響します。

先日は豚汁の具というものを買い、

簡単に具沢山の豚汁のようなものを作りました。

とても楽で、しかも作り過ぎることもありませんでした。

自分で野菜を切って作る方がおいしい気はします。

でも、変なこだわりは一時的に捨てて、

日々の暮らしへの影響を減らす方が賢明でしょう。

 

今年はカメムシの大量発生がニュースになっています。

我が家も例外ではなく、玄関のドアに何匹もいたり、

洗濯物にもくっついていたりします。

せっかく洗った衣類が臭くなることもありました。

がっかりです。

そんな訳でカメムシに効く虫よけスプレーを買ってきました。

でも、いざそれを使おうとして、気が付きました。

私の手にはそのスプレーを使うことができなかったのです。

缶を持ちつつ、人差し指で押す。

しかも継続的に押しつつ、ターゲット箇所に薬剤をかけていく。

痛くてできることではなかったのです。

まったく残念なかぎりでした。

凍るタイプのものもあり、ときどき出番があったわけですが、

これも当分は夫専用装備と化すことになりました。

 

ぎゅっと持ちつつ、ひっぱることも大変なものです。

草を抜く、段ボールをひもで縛る、ゴミ袋を縛る。

日常でいくらでも遭遇する状況です。

 

タブレット等の画面をタップするのも、PCを使うのも。

ペンで文章を書くことも。

 

車の運転にも少し注意しています。

あまり右折左折のないルートを選びます。

日常の生活範囲であれば、そんなルートを考えるのは可能です。

ハンドルを回すことすら、指の関節をひっぱってしまいます。

 

スーパーでの買い物でも注意が必要です。

商品を手に取る、という動作。

指でつかんで持ち上げるのです。影響が出ます。

もちろん、カートを使うのは必須です。

 

洗濯物を干すときに、

しわを伸ばしたくてパンっと振ることがあります。

割と当たり前のことだと思います。

でも、その時に指に負荷が発生します。

その後洗濯ばさみを使うことも多いです。

ハサミを指でグッと押すわけです。

最近、洗濯物干しも手ごわい相手になりはじめました。

 

列挙してみました。

まだまだありますが、一部を紹介しました。

ご家族や友人、同僚に関節リウマチの方がいたら、

こんなことですら負担な人がいるということで、

いろいろと助けてあげてください。

すごくうれしいと思います。

 

 

 

低リノール酸食の試み

最近知ったのですが、炎症反応が原因の病気を

リノール酸食を実践することで

自分で改善させることができるというのです。

その病気の一つが関節リウマチで、

また花粉症などのアレルギーもそれに含まれます。

これらは私自身に該当することのみで、

詳しくは下記のリンクから見ていただきたいと思います。

あまりにも久しぶりに写真やリンクをいじるので、

なんとも不確かな記憶を頼りにしていまして、

そんなわけで取り急ぎ

文字でのリンク先表示という形になっています。

 

なぜ取り急ぎかといいますと、

この情報を私自身は信頼していて、

これから自分でも取り組んでいこうと思っていまして、

個人が手軽にできることであり、

また高価な何かを購入する必要もなく、

ただ自分の日々の食事を少し意識して変えることで

時間がかかるかもしれないけれど、

嬉しい改善を期待できるのだと理解したからです。

 

今後は自分の取り組みの様子も

こちらで時々書いていこうと思います。

 

様々な疾患で辛い思いをしている人々にも紹介して、

あとは読んだ方々のそれぞれの印象と判断に委ねます。

善は急げと言いますので、

取り急ぎこのブログを見てくださる方の目にとまるように、

大変そっけない書き方ではありますがここにご紹介です。

 

X 旧Twitter のアカウントで、

長年の研究の成果をここに紹介してくださっています。

私自身、こちらのアカウントを知ったのはほんの少し前で、

これから過去の記事をさかのぼって勉強したいと思っています。

こちらからご覧ください。

 

轟 勉 @Allergie (@labo_todoroki) / X

 

 



大切な情報源

前回の内容と少し関連があるのですが、

X・旧Twitterは情報の宝庫だと思っています。

同じ患者さんもたくさん投稿しているし、

各専門家の投稿も知らなかったことを教えてくれます。

 

私の場合は身内に関節リウマチの人が一人もいなくて、

本当に未知のものでした。

恩師に関節リウマチがある先生がいて、

私もなってしまいました、とお伝えしたら

「あの容赦ない病気になってしまったのですね」と

返信が返ってきたので、

そういう大変なものなのだな、と感じたのでした。

先生は見た感じは何も辛そうではなくて、

いつも革のかばんを手に持っていたし、

体重の管理が大事ですから、とジョギングもしていました。

今の私にはどれも厳しいことばかりです。

その意味では、そのくらいに管理することは可能なのだと思います。

その希望も持てる先達であるとも言えます。

 

日々多くの人が投稿するSNSでは、リアルタイムの声が聞けます。

辛そうな人もいるし、症状をコントロールできている人もいます。

寛解したよ、という人もいます。

薬を飲むとしても、無症状になれればうれしいことです。

薬をやめられるなら、もっと嬉しいです。

会ったこともない皆さんだけれど、なんとなく病状を共有し、

情報を交換し、辛いときは励ましあったりして、

SNSの功罪はいろいろと人のいうところですが、

健全に利用しているかぎりは頼もしいツールだと思います。

鵜呑みにしすぎることは危険だと思います。

あまりに過激な情報も、検討が必要かもしれません。

でも、何もかもは自分次第。

 

今後もXが使いやすいままでいてくれるとよいのですが、

有料化の話も出てきていて、少し様子見ですね。

なんとかせっかく知り合った皆さんとは

今後もつながっていたいなと思うので、

あまり厳しい条件を提示されないことを願っています。

 

 

 

 

 

再び近況

役場や施設との連絡はほぼ完了したものの、

まだ事態は落ち着いていない。

実働部隊として動いてくれる義伯父とは、

できるだけ連絡取り合い、状況を共有している。

 

医師が代わると診断も変わる。

時間が過ぎて、義母の症状も変化したのかもしれない。

投薬で落ち着いてくれることを願うが、

どうなるのだろうか。

 

慣れない作業の連続で疲れてもいる。

幸い実父は安定してきていて、

母も明るさを取り戻しはじめている。

月に一度は行こうと思っていたのに、

なんだかんだで今月は無理そうだ。

 

疲労とストレスはリウマチの症状に悪い、と

身をもって感じたところだ。

もっとも、電話をかけつつメモを取ることも多く、

実はこれが地味に手に負担になっている。

ごく当たり前の動作なのだが、

リウマチと付き合うというのは、

こんなこともあるのだ。