前回の内容と少し関連があるのですが、
X・旧Twitterは情報の宝庫だと思っています。
同じ患者さんもたくさん投稿しているし、
各専門家の投稿も知らなかったことを教えてくれます。
私の場合は身内に関節リウマチの人が一人もいなくて、
本当に未知のものでした。
恩師に関節リウマチがある先生がいて、
私もなってしまいました、とお伝えしたら
「あの容赦ない病気になってしまったのですね」と
返信が返ってきたので、
そういう大変なものなのだな、と感じたのでした。
先生は見た感じは何も辛そうではなくて、
いつも革のかばんを手に持っていたし、
体重の管理が大事ですから、とジョギングもしていました。
今の私にはどれも厳しいことばかりです。
その意味では、そのくらいに管理することは可能なのだと思います。
その希望も持てる先達であるとも言えます。
日々多くの人が投稿するSNSでは、リアルタイムの声が聞けます。
辛そうな人もいるし、症状をコントロールできている人もいます。
寛解したよ、という人もいます。
薬を飲むとしても、無症状になれればうれしいことです。
薬をやめられるなら、もっと嬉しいです。
会ったこともない皆さんだけれど、なんとなく病状を共有し、
情報を交換し、辛いときは励ましあったりして、
SNSの功罪はいろいろと人のいうところですが、
健全に利用しているかぎりは頼もしいツールだと思います。
鵜呑みにしすぎることは危険だと思います。
あまりに過激な情報も、検討が必要かもしれません。
でも、何もかもは自分次第。
今後もXが使いやすいままでいてくれるとよいのですが、
有料化の話も出てきていて、少し様子見ですね。
なんとかせっかく知り合った皆さんとは
今後もつながっていたいなと思うので、
あまり厳しい条件を提示されないことを願っています。
