痛みはすべてリウマチなのか？

この病気になって、一つ困ったことがあります。

関節が痛むとき、原因が何なのかを迷うのです。

すぐに病院に行って調べてもらうようなことが可能なら、

そして検査さえすればなんでもわかるなら簡単なのですが、

なかなかそうもいきません。

色々調べていると、炎症反応がわかる検査機械があるみたいですが、

私のお世話になっている先生のところにはなさそうです。

主に手指と手首、足首に私はリウマチの症状が出ていました。

その後、足の指にも違和感が出て診てもらったことがありました。

レントゲンをとれば、その関節の状態から判断ができるようです。

私の足の親指の関節については、外反母趾の特徴も出ていました。

でも、加齢による関節の変化の場合にある要素がなくて、

そういう意味でリウマチが原因なのではないか、ということでした。

リウマチの痛みは体のあちこちの関節に出るということです。

時々、ぶつけたとかの明確な理由がないのに肩が痛みます。

ずっと痛いわけではないので、気にしないようにしているわけですが、

やはりこれもリウマチか？と少し怖がっているところもあります。

手などは腱鞘炎の出やすい部位ではあるらしいですが、

リウマチ患者はさらに腱鞘炎にもなりやすい傾向があるとのことで、

そういう点からもあまり無理はしないようにと言われています。

そうはいっても、包丁で野菜の皮むきをしたくらいのことや、

お弁当のふたが開けにくくて頑張ったくらいでは

普通の手の指は痛くはなりませんよね。

こんな痛みの時は、リウマチ君が来たか、と思うのです。

寒いとき、気圧が大きく下がるとき、湿度が高いとき、と

よく先生に用心する季節を言われます。

自分がつらいので、もちろん用心はするのですが、

なんとも面倒な体になったものだ、と時々思ってしまいます。

うまく寛解を迎えることができるのか。

スポーツを再開できた患者さんも話も読んだりしていますし、

自分もそうなりたいものです。

関節リウマチという病気の知名度

関節リウマチの患者数は、日本では７０万人ほどという話があります。

患者の総数については６０万とも１００万とも、

はたまた３５万とも記述されていて、

その文献の出された時期や考え方で違いがあるのでしょうか。

この７０万という数が多いのか少ないのか。

私自身も関節リウマチと診断されて、

いろいろと調べてどういうものなのかを知りました。

それまでは「痛いらしい」「治らないらしい」というくらいの情報しかなくて、

身近に患者さんがいないと知る機会も少ないのかも、と思っています。

友人知人を思い浮かべても、恩師に1人。

母と話をしていて、私が子供のころに近所にいた人が1人。

ごく最近、叔父と話していたら義叔母（つまり叔父の妻）が。

この3人しかいませんでした。

多分、多くの人がその詳しいところを知らないと思います。

知らないから、説明しないと理解してもらえない。

1回くらいの説明では説明しきれないし、覚えてももらえないと思います。

痛いらしい、という私のかつての知識。

確かに痛いです。でも、思っていたものとは違いました。

痛んだり、痛みが消えたり、またすぐ出たり、です。

少し関節に負担をかけると、すぐに痛みが出てきます。

実に厄介なやつ、という感じです。

筆記具で字を書くのも痛くて無理と想像するでしょうか。

お箸も使えないなんて想像できるでしょうか。

ハンドクリームのふたですら、ましてペットボトルのふたなんて、

すごく指に過酷な作業になる日があるのです。

本を手に持って読んでいるだけで、痛みが出るとか、

買い物袋を手に持つのがつらいとか、

パン屋さんのトングが指に負担だし、片手でトレーを持つのも大変、とか。

ここに自分で列挙しているだけで、

こんな小さい作業や動作がままならないことがあるのか、と

改めてその難敵ぶりに驚いてしまいます。

もし、職場や家庭ででそんなことを理解してもらえないとしたら、

それは大変な思いをすることになります。

小さいものの積み重ねであるからこそ、

日々の生活の中で辛いことがたくさんあるという感じなのです。

今、こうしてPCで文章を書いていますが、

体調によっては入力の動作やマウスを使うことも痛いです。

そして、私の抱えている痛みよりももっと強い痛みと付き合っている患者さんも

きっとたくさんいらっしゃるだろうと思います。

本当にそれぞれの患者さんで抱えている症状も違うと思うのです。

だからこそ、説明も難しいと言えるでしょう。

私のここに書いている情報は、あくまで私のケースです。

そして、痛いとかそういうことだけではなくて、

表現に難しいだるさが難敵です。

疲れやすかったり、朝飽きられなかったり、と種類もいろいろで。

怠けているのではないけれど、そう誤解されかねないと思います。

治らないらしい、ということについては今も同じとも言えますが、

「寛解」という言葉を使い、症状が出ないで落ち着いた状態を

治療の目標地点をしているという意味では、少し感じが違います。

沢山のリウマチ仲間さんがいることを知りました。

そして、世の中には情報がまだ少ないとも感じました。

少しでも多くの人に患者の実際の生活を垣間見てもらいたいです。

そのために、少しずつでも書き続けていきたいと思います。

また行きたいところ

今週のお題「行きたい国・行った国」ということで、

書きやすそうなテーマだったので参加してみます。

ご縁があって、ドイツに留学していました。

もうずっと前の話です。

まだ通貨がユーロになっていない頃ですから、

今とはいろいろと違うだろうと思います。

ドイツというと、古い町並みがきれいでした。

そんな石畳があるような街が好きで、

「旧市街」が有名なところを好んで訪ねていました。

それぞれの地域で建築にも様式があったり、

当然ながら言葉も響きに変化があったりして、

その土地の気配を感じるのが楽しかったです。

今でも思い出すのはミュンヘンのビアマグの大きさですね。

私が滞在した場所には大きくても５００ｍｌのグラスでしたし、

普通に注文すると３００ｍｌほどのサイズだったと思います。

南のミュンヘンでは１０００ｍｌが当たり前の世界で、

片手で持つのも少し大変な感じでした。

そして、大きな都市でとても活気のある街という印象でした。

民族衣装のようなデザインの服を普段でも来ている人たちがいて、

なんとなく思ったのは、みんながバイエルンという文化を愛していることでした。

私が住んだ町ももちろん好きですが、

思い出すと楽しい印象が強いのはこの南の都市のミュンヘンです。

また機会があるのならば、ぜひ行きたい場所です。

大事な知人がその近くに住んでいることもあって、

何度か訪ねたのも大きいのでしょうが、

誰かが例えるなら日本の大阪みたいなところ、と言っていて、

親しみやすさがあるような気がしました。

ペットボトルのフタを開けるのに便利な道具

暮らしていると当たり前にあるいろいろなもののフタ。

これらを開けるのが、今はとても負担になっています。

頑張れば素手でも開けられますが、

それをしてしまうと痛みが必ず出てきます。

そんなわけで、いろいろと探してみたのです。

ペットボトルのフタを開ける時には、

以下の２つの商品が気に入っています。

鞄には必ず入っています。

どちらとも対応できるフタの直径に幅があるので、

ペットボトル以外でもサイズが対応していると使えます。

また、飲み物の缶にも使えます。

ケユカの方は、ひも状（ベルト）のところが

小さいパウチのフタなどにも対応します。

左右対称のデザインは、どちらの手でも使いやすいようにという配慮だそうです。

ベルト部分はシリコンで、鞄の中でほこりをくっつけやすいです。

気になる人はまめに掃除が必要そうです。

使ってみた感じは、丸みのあるデザインが手になじむ気がします。

ただ私の印象としては、フタを開けようとしたときに少しすべりやすいです。

つまり、力の入れ方、かけ方にコツがあると言えます。

マーナの方は、形状から右手に持ちやすそうです。

ただ、両方の手で使ってみましたがそれほど影響はありませんでした。

フタを開ける動作の時にすべりにくいように思いました。

その点では、私にとっては開けやすいと言えます。

ひもは細いので、ほこりを気にするほどでないと思います。

缶の飲み物を開ける時は、こちらの方が簡単だと感じます。

ペットボトルよりもっと小さいフタにも、と思うならケユカになると思います。

見た目のかわいらしさでもケユカが勝りそうです。

私の場合は、外出時は缶を開けることが少ないので、

マーナのオープナーは自宅でテーブルに置いています。

いつでもボトルも缶も開けられて便利です。

ちなみに私の母も握力の低下からフタを開けるのに苦労していて、

そのとき持っていたものをあげてきました。

キッチンの壁に掛けていて、使ってくれているようです。

手が痛くても、痛くなくても、いろいろな方に便利なものだと思います。

また、同様の商品はいろいろと出ています。

好みのものを探してみるのも楽しいと思います。

【KEYUCA公式店】ケユカ muna マルチミニオープナー[キッチン用品 蓋開け キャップ開け コンパクト 左右対称 便利グッズ シンプル 無地 ギフトオープナー キャップオープナー ペットボトルオープナー ボトルオープナー ペットボトル 蓋 ふた フタ ボトルキャップ 缶 カン]

マーナ らくらくオープナーミニ クリア （ ボトルオープナー オープナー マルチオープナー ミニサイズ ストラップ付き 缶開け 瓶開け 蓋オープナー フタオープナー 便利グッズ ）

自分のことについて 自己紹介的に

これからここに文章を書き綴る中で、

他の持病のことも出てくるかもしれません。

持病というほどのものかはわかりませんが、

毎年スギ花粉に悩まされていたり、

口唇ヘルペスが出やすかったりして困りものです。

身体症状症というもので心療内科に通っています。

ストレスが発生すると、病気ではないけれど体調に不調が出ます。

頭痛、腹痛、しびれ、などなど、どんな症状もありえる感じです。

正直、面倒なものになってしまったと思っています。

治らないらしいので、ストレスや症状との付き合い方を習得するしかなさそうです。

ここ数年HSPについての本が増えた気がします。

テレビなどでも話題にされていることがあります。

診断を受けたことはないのですが、おそらくその気質はあると思います。

いろいろな自分のことについての謎がとけたり、納得したりしています。

病気と関係ないことを少し書きます。

自称犬バカの犬好きです。

一番好きな犬種はジャーマンシェパード。

実家で子供のころから１７年を一緒に暮らしたのは柴系の犬で、

雑種だったのか三毛という毛色だったのかわからないのですが、

まるでジャーマンシェパードのような毛皮の犬でした。

友達から頼まれて今でいう保護犬を飼うことになったのですが、

どんな色のどんな種類の、ということは知らないで迎えに行って、

びっくりの出会いになりました。

いつか犬をまた飼いたいと思ってきました。

最近は猫やウサギやチンチラなど、

かわいいと思う対象が広がりました。

いつも何か小動物がいた子供時代でもあったので、

動物と暮らしたいと思うのかもしれません。

ただいつか来る別れの日が悲しすぎるので、ずっとためらっています。

愛犬との最後の２年は介護の生活でもあり、

また思い出もすごく濃いものになりました。

ずっと興味があって、数年前に始めた趣味はカメラ。

小さいミラーレス一眼を選びました。

ただし、リウマチになってからはあまりカメラを持てません。

どうしても重かったり、レンズ交換が手に負担だったりします。

カメラを持って動物園に行くのが好きでしたので、

今でもスマホでは時々写真を楽しんでいます。

趣味はカメラといっても、ただ撮るだけで色の調整などの高度なことはできません。

色弱でもあるので、色を自分でいじることは避けています。

派手と気づかずにコントラストの強いパジャマを着ることがあるらしいです

（パジャマくらいは少し遊んでもいいか、と思うのです）。

料理も好きなのですが、

ここの数年はあまり大したことは出来ていません。

目下、手に負担をかけないでなんとか以前のように楽しめないか、と

あれこれ工夫をしようとしているところです。

結婚して静岡県に住み始めました。

静岡県民になったなら富士山には登らないと、と言われましたが、

それは実現が難しそうですね。

もっと早く行けばよかったと思うおばさんです。

でも、富士山が雲に隠れていない日は富士山が見える環境で、

これは何年たっても慣れるということがなくてうれしいものです。

同じような富士山の写真が何枚もあります。

関節リウマチは面倒なものですし、

これまでのいろいろな楽しみをお預けにしてしまいました。

でも、それでがっかりしていても暗くなるばかり。

何か新しいものを見つけたり、方法を工夫したりしたいと思っています。

とりとめもなく書いてしまいましたが、

少しだけ、自己紹介を書いてみました。

手の痛みとの付き合い方

些細な作業でも痛みが出ることがありますが、

その痛みレベルもその時々です。

我慢できなくもないけれど痛いな、という場合は

一体どうしたらいいのだろうと思ってしまいます。

もちろん、痛む箇所を労わって過ごすのがよいのはわかります。

でも、正直な気持ちは「これを完了させたい」だったりします。

分かり切っていることながらも、お医者さんに質問しました。

当然、答えも予想通りでした。

関節が悲鳴を上げている状態ですから、

重ねて負担を強いると悪化するだけです、と。

やはりこの症状が消えない間は、

リウマチ発症以前のようなわけにはいかないようです。

腫れると、そのあと関節が少し大きく丸くなるようなときもあります。

利き手の人差し指の付け根の関節がそうなっています。

元のように時間をかけて戻ることもあるし、

このままのこともあるし、と言われてしまいました。

可動域も少し狭まるような感じですし、

避けられるならさけたい症状ですよね。

嘆いてばかりいても仕方ないわけですが、

ついついもどかしく感じてしまう時でも無理は禁物。

自分の現状を知ってきちんと把握して対処することは、

今の私にはまだまだ難しいことのようです。

今はまだ寒い時期。

診察のたびに気を付けてくださいね、と言われます。

冷えるということは関節には何かと負担らしいです。

リウマチでない方々も、お気を付けください。

気の持ちようというか考え方というか

関節リウマチですね、と言われた後で沢山検索しました。

お医者さんの文章、製薬会社のHPなどが多くて、

今の通説のような考え方や日常の注意点を知りました。

本も何冊か見つけて読んだりしました。

本当にリウマチのことを身近に感じることがなくて、

何が起きたのか、これから何が起こるのかを知りたかったのです。

未知のものというのは不安になりますね。

そんなことをあれこれと読む中に、

リウマチと診断されて傷つていませんか、という言葉を目にしました。

私もいろいろと落ち込んだり、また浮上したりとメンタルは波があります。

でも傷ついたという気持ちはなかったな、と意外に感じたのでした。

病気とは繊細な状況を生み出しますね。

傷つく人もいる、奮起する人もいるかもしれない、

私みたいに浮き沈みする人もいると思います。

有名な画家のルノワールもリウマチだったらしいです。

筆を握れなくなった手に筆をくくりつけて、

絵を描き続けたそうです。

今のような治療のない時代、その痛みはいかばかりかと思います。

でも、絵を描いている間は痛みを忘れていられたらしいです。

へこたれる時、このエピソードを思い出します。

そこまで強い人間にはなれそうにないですが、

勇気が少し出てきます。

工夫して少しでも関節に負担をかけない暮らし方を見つけようと思っています。